日本アトピー協会は、アトピー性皮膚炎およびアレルギー諸疾患に対して、安心と安全、そして快適と向上を目指す人々の暖かい誠意に基づき組織された団体です。

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アトピー性皮膚炎患者さんの“ 声 ”をお寄せください!!

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NPO法人日本アトピー協会にお寄せ頂いたアトピー性皮膚炎患者さんと保護者の声

23歳の娘。アトピー歴23年。会社勤めなので朝から化粧をして帰宅してすぐに化粧を落としワセリン、プロペト。美容目的なら楽しいでしょうね。週半ばからまぶた、唇は切れて保湿するだけでもヒリヒリする状態。休日スッピンで肌を休ませる。でもそんな短期間で治るわけがない。顔にはステロイドは使わないので、ただただ保湿。保険の無駄遣いなんてしていない。苦しさを和らげるための手段なんです。奪わないで下さい(50歳代・女性・大阪府在住)

息子がアトピーです。ヒルドイドは3日に一本(25g)の割合で消費しています。
正直、それでもかなり節約しながら使っていますが、これからの時期にヒルドイドを塗らないと痒みで眠れなくなったりかきむしったところから血が出てしまったり、耳切れを起こし痛みを伴ったり…。本当に切実です。
処方を受けるかたのモラルも問われるところですが、処方される医師の方々の懸命な診断があれば必要な方への適切な処方が可能なのではないかと思います。そこへの介入をせずいきなり自費にするのはいささか乱暴すぎるように思います。(30歳代・女性・神奈川県在住)

現在2歳の娘は0歳の時からアトピー性皮膚炎の治療のため、ヒルドイド、ビーソフテンを使用しています。娘の治療には必須の保湿剤がなくなってしまいますと、これから先、どのように対処すべきなのか途方に暮れてしまい、せっかく寛解されてきたところがまた一からとなってしまいます。
美容目的ではなく、病気治療で保湿剤を必要な薬とされている方が沢山いらっしゃることをどうかご理解頂ければと切に願います。(0歳代・女性・兵庫県在住)

患者ではないのですが、筆を取らせてもらいます。保険適用外にする事は強く反対です。保険とは医療を必要とする患者たちに寄り添う物であって欲しいです。美容目的の人には保険適応外の価格での購入を徹底すれば、生産量も増えて価格の低下や安定供給し易くなると思います。(50歳代・男性・京都府在住)

小さい頃から、アレルギー科の先生に、ずっとヒルドイドを処方してもらっています。朝と入浴後に必ず全身に塗っています。だんだん身体も大きくなり、一回に使用する量が多くなっています。今までは、先生が適量を処方してくださっていたのですが、今回のことで、処方量に制限が出たと、量が減ってしまいました。これで保険適用が外れてしまったら、この痒みとかさかさに、どうしたらよいのでしょうか。私にとっては、本当に必要なお薬なのに、こんなことになり大変困っています。どうか、本当に必要な人が使えなくなるような制度にしないでください。(10歳代・女性・東京都在住)

私は大人になってからアトピーを発症し、重症化して入院した経験があるのですが、保湿しないとヤケドしたみたいになって夜も眠れず大変な思いをしました。ヒルドイドが保険適用外になると、日常生活に支障が出るし不安です。本当に困ります。(30歳代・女性・神奈川県在住)

私はアトピーの患者です。常にヒルドイドを全身に使っております 毎月300gのヒルドイドを処方していただいております。これが保険適応外となれば 毎月の負担が大きくなり 家計にも響いてきます。 アトピーはひどくならないように常に保湿を使い症状を悪化させないように一生使い続けていかなければならない薬だと思っています。美容目的で使用しようとしている人たちのために保険適応外にされては本末転倒です。 医者の診断で 美容目的にヒルドイドを使用したい人にだけ 保険適応外にできるように 医者がきちんと処方箋を書くときに 判断できるようにしていただきたいと思います
アトピーは命にはかかわりませんが つらいつらい病気です 顔がひどくなると人前にも出たくなくなり 精神的にもつらい病気だということを理解して頂きたいと思います。
そんな人たちの使う薬を 絶対に保険適応外にしないでいただきたいと思います。(60歳代・女性・宮城県在住)

ヘパリン類似物質製剤の保険適用外からの除外に強く反対します。私は重症のアトピーで今 現在も漢方薬 ステロイド 保湿剤と高額の治療費がかかっています。これ以上 の経済的負担は無理です。一部の節度の無い方々の行いでアトピー患者を自殺にまで追い込むことがあっていいのでしょうか。(50歳代・女性・大阪府在住)

医者の怠慢です!アトピー性皮膚炎の患者にとって欠かせない塗り薬です!あきらかにヒルドイド目的の方と区別はつくはずです!アトピーのつらさを少しでも多くの方に理解していただきたい。かゆくて夜中に起きて身体中をかいて寝られない子供とその横で一緒に付き添う母親のつらさを!(0歳代・男性・長野県在住)

私は2歳からずっとアトピー性皮膚炎に悩まされています。乾燥予防に毎日ビーソフテンクリームとプロペトを使用しております。もし保険適応外になると、十分な治療を行えず、悪化してしまう可能性さえあります。
治療ではなく、美容に使っている人は羨ましいです。カサカサになって、我慢できない痒みに襲われる日々なんてないでしょうから。
保険適応外にする前に、医師の処方方法を見直す必要があるのではないでしょうか。(20歳代・男性・愛知県在住)

一部の美容目的などで大量に処方を要求する方のために、ほんとうに病気で必要としている患者の負担が増えてしまうのは私たちアトピー 患者としては到底許されることではありませ ん。ヘパリン類似物質製剤の保険適用からの除外に対しては断固として反対します。(30歳代・男性・神奈川県在住)

アトピーのせいで仕事を何度も辞めては、また就職しての繰り返しで保湿剤でなんとかいままでやっていけてるのに、最後の希望を奪う気ですか?
アトピー患者をなんだと思ってるんですか?
お金が無いアトピー患者にこれ以上お金を出させて、殺す気ですか?何度もアトピーで悩まされて、保湿剤で乾燥を防げて何とかギリギリやっていけてる状態で保湿剤を取り上げるのはアトピー患者に死ねと言ってるのと同じだと思ってます。
アトピー患者と、美容に使う人をどうにか分ける方法を考えて欲しいです。美容に使う人にはそれ相応の対価を払わせるべきだと言う考え自体は自分も賛同しますが、アトピー患者にも同じ負担をさせるのは違うかと思います。命に関わる問題なのでもっと重く受け止めて欲しいです(20歳代・男性・北海道在住)

アトピー治療としての正しい処方と、美容クリームとしての悪質使用を切り分けることが、真の対策ではないでしょうか?
アトピー患者を見捨てるような処方制限は、対策ではないです。反対です。(30歳代・男性・栃木県在住)

乾燥してくると全身が痒みに襲われます。ヒルドイドのおかげで何とか痒みに我慢して働いています。それでもオフィスは乾燥しているので昼頃には肌がつっぱり、顔は皮がむけてきます。ギリギリの状態で生きています。(40歳代・女性・宮城県在住)

私は小さい頃からアトピーでヒルドイドとビーソフテンを使ってきました。今も変わらず使い続けています。薬が全額自己負担になると苦しいです。本当にお願いですから、保険適応外にしないでください。よろしくお願いします。(20歳代・男性・愛知県在住)

美容目的に用いる…理解に苦しみます。長きに亘り大学病院皮膚科に通院し、診療担当の先生方のご診察、ご診断に与り、ステロイド剤と共に処方されていますが、ヒルドイドもプロペトも無くては、人前にも出られない期間を免れません。短絡的に保険適用除外などとせず、投薬時なり、調剤時なりに病期、症状に基準を設けるなど先ず某かの策を講ずるのが、学識ある見解かと思われますが。(50歳代・女性・東京都在住)

医師が、患者の美容目的に処方しないよう、そちらを制限していただきたい。
本当に困る人がいるのです。
女優さんも使っているそうですが、大きな影響力を与えますので、その女優さんたちにも正していただきたい(30歳代・女性・大阪府在住)

うちの息子現在5ヵ月は、先日アトピー性皮膚炎と診断され、ヒルドイドを処方されています。こちらを塗らないと肌がガサガサです。美容目的なんて問題外です。きちんと使われるべき病の人にきちんと使っていただきたいです。(0歳代・男性・岩手県在住)

うちの息子現在2歳半は現在アトピー性皮膚炎と食物アレルギーでヒルドイドも処方されております。普段から保湿をして肌を正常な状態にしていないと、アレルゲンが肌から侵入してきます。喘息、卵、エビアレルギーも併発しております。美容目的なんてもってのほか。そういう1部の人のためにたくさんのアトピー性皮膚炎患者が苦しみたくありません。(0歳代・男性・岩手県在住)

1歳のとき初めてアトピーと言われ現在6歳になります。
落ちついてきましたが、中学校まではヒルドイドをかかさず塗るようにと言われています。実際、何かで塗れなかった日があったり、塗り方があまいと、未だに耳切れを起こしたりします。たっぷり塗るくらいの余裕がなければ、きっと状態が逆戻りしてしまいます。規制するのであれば病気と美容用では違うという判断をして行って欲しいです。(30歳代・女性・岩手県在住)

高2になる息子は0歳の時からアトピーがあり、ヒルドイドが手放せません。ステロイドを使わなくて良いときは保湿で過ごせるまでになりましたが、その保湿が保険適応外になるかもと気が気ではありません。
アトピーの息子にとって命綱の保湿を奪わないで!
悪いのは保湿剤ではなく無秩序に求める輩な患者モドキと、それに対して処方する儲け主義の医師でしょう!
規制をかけるなら人にかけていただきたいです。(30歳代・女性・千葉県在住)

3人の子供に使用しており、保険が効かなくなると困ってしまいます。よろしくお願い致します。(30歳代・女性・岩手県在住)

以前、子供がアトピーでヒルロイドも使用しておりました。現在はきれいに治ったためにしばらく使用してはおりませんが、美容目的の処方により、本当に必要な方に届かないというのは大変困ります。他人事とは思えずにご意見させていただきます!何とか良い方向に進みますことを願っております。(40歳代・女性・千葉県在住)

子供も私も保湿剤としてヒルドイドを使用しています。きちんと保湿することでお肌の状態が悪化しないように保つことが出来ています。もしヒルドイドが保険適用外になり保湿を怠ることになれば、お肌の状態が悪くなり現在は使用しなくても済んでいるステロイドを使うことになると思います。「美容目的」の定義がわかりませんが、私は市販の化粧水や乳液を使用するとヒリヒリして赤くなるので使用できません。それも「美容目的」と言われるのでしょうか?(30歳代・女性・岩手県在住)

美容目的で使用している方がいること、そういう方に医師が処方していることに驚きです!
保険云々ではない。医師が、症状をみて正しく処方するべきだと思います。
本当に必要な患者に負担がないようにしてほしい。(30歳代・女性・岩手県在住)

我が家のこどももアトピーのためにヒルドイドを使用しています。処方制限がかかると困ります。
きちんとした診断をされている患者と美容目的の人を一緒にしないでください。(30歳代・女性・岩手県在住)

私の娘は6ヶ月の頃から肌のグジュグジュに悩まされてきました。
ステロイドにも頼らせてもらいそのあとは毎日の保湿が大切で、ヒルロイドをお風呂上がり丁寧に塗るとグジュグジュまで行かなくなりました。
高い保湿剤を試したりもしたのですがなかなか続けることは厳しいです。
保険適用から外すのはとても困ります!(30歳代・女性・岩手県在住)

薬がなくなり切れると痒み、赤み、腫れ、痛みが増し、血が出るほどかかないと落ち着きません。化学繊維の服を着ると肌が悲鳴をあげます。
ニュースでヒルドイドが保険適応外になるかもと聞いて正直困っています。(20歳代・女性・神奈川県在住)

私の1歳の娘はアトピーの懸念があり、ヒルドイドを処方してもらい、肌の乾燥を防いで、皮膚の状態を少しでも緩和してほしいと思って、ヒルドイドを塗っています。
本来の治療に使っていない人が原因で治療に使っている人が処方に規制がかかると、治療ができなくなります。
少しでも症状を良くしたいと思って、ヒルドイドに頼っています。疾病なのに健康保険適用外にされるのは納得できません。全額負担になると、ヒルドイドをたっぷり全身に塗ってあげることが難しくなり、治療できないことも起こります。小さな子どもの薬を奪わないでください。
保険適用を外すのではなく、医師からの処方方法に問題があると思います。(徳島県在住)

ヒルドイドはまさに、私も使っています。保湿のために全身に塗っていますが、なくなると一番困るのが化粧前に肌を整えるものがなくなってしまうことです。洗顔だけでも肌に赤身がさしたり痒みがでたりします。洗顔後、ヒルドイドで肌を落ち着かせてからでないと、化粧に移れません。
 今まで散々色々な基礎化粧を試してきましたが、その基礎化粧でさえ肌荒れの原因になります。ヒルドイドを使うようになりようやくその悩みから解放されました。ヒルドイドは正に処方だと思います。また、アトピーに保湿が欠かせず、全身にアトピーが出た時などは、1週間で50gを使い果たす勢いでした。アトピーは痒みを我慢するばかりか皮膚が変色してしまい、見た目でも落ち込むことが多く、辛いものです。ステロイドと保湿これがアトピーには最も効果てきです。なぜ、ヒルドイドが保険適用から外れてしまうのか理解に苦しむと共に、この政策には反対致します。(広島県在住)

わたしは 一月に一本ぐらいの使用ですが問題になってるのは 美容クリームとしての使用のようですね。
どのぐらい使うのでしょうか?月に10本とか使われるのはどうかと思います  健康保険を使わなければいいと思います。 医療費がそこに使われたら 将来が心配です。(大阪府在住)

実際に治療を目的として使っている患者側からしたらとんでもなく。迷惑千万な話です。
署名活動とか何かの行動で対処できるなら。できる範囲での協力はしますので。(滋賀県在住)

美容目的は大変迷惑です、アレルギーに関係ない医療負担が0割等のお子さんの分でママが美容目的使用等も迷惑な話です。国の医療費を考えると厳しく取り締まるのは必要かもしれません。
しかし、あとぴー、アレルギー患者にとってヒルロイド、ワセリンは普通に暮らすために無くてはなくてはならない治療薬です。ここはちゃんと区別してもらいたいと思います。(兵庫県在住)

ヒルドイド系の保湿剤が保険適用から除外されるという件について、私も反対です。アトピー患者にとっては必要不可欠な薬ですし、慢性疾患を抱える私達にとって、保険が適用されなければかなりの痛手となります。
市販の保湿剤で事足りる方々は、市販のものを使用して欲しいです。アトピー患者は市販の保湿剤では保湿力が足りない上に、肌に合う物もかなり限られています。
美容目的で安易に処方保湿剤を使われると、本当に必要としている患者にとってはとても迷惑です。
医者にも、美容目的の人間にはヒルドイド系保湿剤を処方しないで欲しいと思います。(京都府在住)

息子と娘が皮膚科に通院しています。もちろん、ヒルドイド、ビーソフテン、ワセリンは、必ず処方してもらっています。保険適応外なんて、とてもとても困ります。
我が家は、母子家庭なので、医療控除で大変助かっております。保険適応外になると、どうすればいいのでしょう?代わりになるお薬はあるのでしょうか?そもそも、どうしてこんな政策提言がなされるのか?疑問でしかありません。アトピーで苦しむ人は、とても多い時代だというのに…。大変、切実な問題です。
どうか、保険適応であり続けてもらえるように署名でもなんでもします。保育園でも伝えられたらと思います。何か資料があれば、保護者にも伝えたい内容です。(京都府在住)

ヒルドイドは我が家でもずっと使用しています。皮膚が乾燥すると痒みが増しアトピーが悪化します。お薬にもアレルギーがあるので『保湿出来れば何でもでも良い』という訳にはいかないので、現在安心して使用出来ているヒルドイドが保険適用外になると医療費の負担が増し家計を圧迫するのでとても困ります。1ヶ月間に保険で処方出来る数を決める(現在も上限はあるのかな?)などして、何とか保険適用でいけるようにしてもらいたいです。(京都府在住)

ネットで、最高の美容液と称されてるのを見て驚いてからどれくらいになるかわかりませんが、その後このような事態になるとは。学生でアルバイトの頃から、アトピー手湿疹に悩まされていますので、ヒルロイドは手離せない毎日。カバンにも職場にもリビングにも台所にも…と。とにかくこまめに塗ることで、だいぶ症状も安定してきています。娘もアトピー体質のため、ビーソフテンやワセリンは欠かせず。
保険適用のおかげで、ひどくなる前にきっちり対処できています。保険適用でなくなることは、私達にとっては負担が大きくなり、家計を考えて節約すると症状の悪化にも繋がりかねないので、ぜひ保険適用のままでお願いしたいと思います。(大阪府在住)

自分は東京で生活保護を受けながら、アトピーとアレルギー喘息の治療をしている50代の男性です。アトピーとアレルギー喘息に支障ない仕事を何とかしています。もし、ヒルドイドなどの保湿剤を医薬部外品にされたら、それらの費用は払えなくなります。そうなると、ようやく何とか働ける状態にまで治ってきているアトピーの症状が再び悪化してしまいます。さらに、自分みたいな皮膚が弱い人にも使えるヒルドイドと同じ効能を持つ医薬部外品の保湿剤は、自分は見たことも聞いたこともありません。(東京都在住)

私と旦那がアトピーです。保険適用から外されると今肌に合っている物がなくなり一から探し当てることになります。色々と試し探し当てるのは大変難しく、また肌に合わなかった場合は悪化の可能性もありとても怖いです。外すのであれば代替品の提示を希望します。普通の人のように色々試すことが出来ないことを理解していただけないのでしょうか。なにかして悪化するかもしれないなら何もしないと旦那がいつも言ってるので無くなるのは本当に困ります。どうぞよろしくお願いいたします。(大阪府在住)

その時々で必要な対処が出来ないのは大変困ります。やはり、先生の診察診断のもとで、処方できるようにしておいてほしいと思います。また、先生方も塗り薬を簡単に出されるように個人的には感じています。
先生側からの診察や薬に対する説明が本当に少ないです。安易に必要のない人が処方を求めるのが悪いですが、医院や先生の対応もあるのではないでしょうか。(京都市在住)

生後2か月よりアトピー性皮膚炎を発症し、成人した現在も保湿剤は手放すことはできませんし、私自身も乾皮症の為に処方して頂いております。皮膚に疾患がある患者にとっては大事な薬なので、美容目的で使用されるのは遺憾をおぼえます。(大阪府在住)

40代で3人の子を持つアトピー患者です。私は湿疹が酷い頃ワセリンが合わずヒルドイドを処方されていました。今も乾燥が酷くなってきた時はヒルドイドを処方してもらっています。本当にヒルドイドが必要な人がいるのに一部の身勝手な人のために保険適用外になるのはどうかと思います。医療費が膨大になっているのが問題なのもわかりますが、まず病院や医師にも適正な処方をしてもらうなどの対応が必要なのではないでしょうか。(大阪府在住)

一部の美容目的にヒルドイドを使用している不心得者の為に本当にヒルドイドが必要な人が犠牲になってはいけません。根底にある健康保険財政が破綻しかかっているのは報道でもよくわかっております。何等かの手を打つ必要も分かります。処方するお医者さんの良識に任せるか、処方最大量を下げるか、他治療薬との処方が必要にするか、ヒルドイド処方を許可された人だけに処方するかなどでしょうか。保険適用除外にすることには反対します。(大阪府在住)

私は40代ですが小学校高学年からアトピーを発症し寛解を繰り返しています。ここ数年は調子がいいのですが、それでも月に一度通院し、現在は、ステロイド外用剤とヒルドイドのクリームを混ぜたものと、ステロイドを塗るほどではない調子の良い箇所には予防として乾燥しないようヒルドイドローションを処方してもらっています。伸びがよく広範囲に塗りやすく、ベタ付も少なく皮膚に浸透する感じがして、他の保湿剤より私には合っていると思って使用しています。ヒルドイドローションは毎回必要な分だけもらって帰りますが、医療負担が0割のお子さんのものを美容目的で使用されているのは、アトピー患者として本当に不公平でまたやりきれない思いです。処方の規定など整えていただき、本当に必要な人が保険適応外になって困らないよう考えていただきたいと思います。(兵庫県在住)

ヒルドイドもプロペトも愛用しています。保険適用から外れるとたちまち困ってしまいます。反面以前、亡くなったおじちゃんの家には山盛り皮膚の薬が溜まっていたのも思い出します。薬断れないタイプの人だったみたいで。無駄も良くないけど必要な人にも配慮が欲しいです。(京都府在住)

美容目的?化粧品メーカーさんの商品と比べて、ヒルドイドがたっぷり美容成分が入ってるとは思えません。
保湿力だけが美肌効果とは思えないのですが。ブロガー?方は何を根拠とされているんでしょうか。自分のアクセスアップ?それともアフェリエイト収入?でもドクターも乾燥肌。肌荒れ。と云われたら処方しない訳にもいかず、その方が美容目的かどうかを見抜く事も難しく思います。アトピー性皮膚炎の患者にとって、ステロイド外用薬と保湿剤が無くては、1日たりとも生活が成り立ちません。どうか私たちの生活に必要不可欠である保湿剤に制限をかけないでください。せめてアトピー性皮膚炎と診断された患者には必要な量が使えるようにしてもらえますよう切望します。(京都府在住)

私はアトピー性皮膚炎の標準治療を受けています。標準治療では、症状が改善するに従ってステロイド外用薬等の量を減らし、保湿剤によるスキンケアだけで良好な状態を保つことを目指す、と理解しています。完治は難しく、スキンケアをしながら一生付き合っていく疾患だとも思っています。保湿によるスキンケアが症状の緩和に有効だという実感は強く、また、市販の保湿クリーム等よりも、医師が適切に調合した保湿剤の効果は高いとも感じます。全身が乾燥状態なので、毎日使う保湿剤の量もかなり多くなります。
標準治療によって保湿剤によるスキンケアだけで済むという状態を目指しているのにも関わらず、もしそうなった途端に保湿剤が保険適用外になれば、経済的な負担が非常に大きくなります。充分な量の保湿剤を使えなくなったり、市販の保湿剤に変えたりすれば、症状が悪い状態に戻ってしまうのではないかと不安に思います。症状が悪化すれば、またステロイド外用薬等を使う治療を受けることになり、結果的に医療費を押し上げることにもなるでしょう。アトピー性皮膚炎の治療のためのヒルドイド等の保湿剤が、保険適用除外となることに反対します。(兵庫県在住)

 

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