日本アトピー協会は、アトピー性皮膚炎およびアレルギー諸疾患に対して、安心と安全、そして快適と向上を目指す人々の暖かい誠意に基づき組織された団体です。

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アトピー性皮膚炎患者さんの“ 声 ”をお寄せください!!

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NPO法人日本アトピー協会にお寄せ頂いたアトピー性皮膚炎患者さんと保護者の声

2021年3月現在 451件

小学生の娘がひどい乾燥肌で、冬場は特に、白くひび割れ、粉を吹き、角質が固まって酷い状態です。
制限内では次の処方までもちません。きちんと診断されているのに、苦しんでいるのに、治療できる薬があるのに…それを処方してもらえないなんて、全く意味がない!(40歳代・女性・大阪府在住)

規制がかかって、一月に100gまでしか出せないといわれ、子供の、体でも半月もちません。
何とかして欲しいです。(30歳代・女性・島根県在住)

0歳、4歳の子供がおり冬は乾燥肌、夏はあせも、部分的に乾燥で通院しています。自身も30代でアトピー で通院中です。
白色ワセリンよりなじみがよく使用しやすいヒルドイド、今後も使用していきたいです。
今は子供の身体の成長があり処方量をどんどん増やしてもらっています。今後ますます身体が大きく表面積が広くなるので処方制限は困ります。
適正に利用している人の方が多いのではないでしょうか。(30歳代・女性・東京都在住)

仕事でなかなか病院に行けないのに制限されたり実費になったりで、使うのに躊躇ってしまい、日々悪化したり傷跡が残ってしまっています。(10歳代・女性・茨城県在住)

処方制限に反対です。必要としてる人がいるなら、ちゃんと処方すべき。人によっては、添加物とかでも合わない人がいる。
市販を使って酷くなったらまた病院にいく。医療費が高くなり国の負担も多くなるだけだ!なら、処方制限をするべきではない!(20歳代・女性・広島県在住)

手荒れがひどくヒルドイドが無くては切れて血がでてきます。たくさん欲しいのに処方は1、2本しかされず毎週皮膚科に通わなければなりません。(20歳代・女性・大阪府在住)

仕事を始めてからアトピーになり、月に8本程度の保湿剤と6本のステロイドと6本の尿素を使用しています。
新卒なのもあってか普通の会社に入社しているため給料もあまりなく、父も死別しており、母に頼るのも悪いと思い家も出ているためお金に余裕もないです。
薬がないと夜も眠れない状態です。まともな生活すら送らせてはもらえないのでしょうか?(20歳代・男性・埼玉県在住)

8歳になる娘が生まれた時から肌が弱く、ヒルドイドとステロイドを使って肌のコントロールをしています。
ステロイドで良くなった後に肌をコントロールする事が本当に大変でいろいろ試してみてヒルドイドが一番効果があり手放せません。他の軟膏ではすぐに患部が再発します。処方されなくなったら困ります。美容目的で使っている人のせいで本当に使いたい人が保険適用外になるなんて許されない。


■具体的にお聞かせください
ジェネリックの薬を勧められるようになりましたが、その薬で対処できているなら、それを使っています。
ヒルドイドじゃないと良くならないから使っているのに保険会社からも手紙が届き、病状も苦悩も知らないくせに腹が立っています。(40歳代・女性・東京都在住)

赤ちゃんの頃から顔を掻きむしる子で、大きくなるにつれ引っ掻く範囲が広くなり、傷になり夜は痒みで眠れない時期もありました。ネットで調べては高い保湿剤をいくつも買い、サプリメントのようなものも試しましたが、小さい子どもに内服させるのは難しい面もあり、効果も感じられませんでした。
皮膚科へ通院して、プロペトは服にひっつき見るからに不快そうで、変えた病院で初めて処方されたヘパリンやヒルドイドは、いつまでもベタベタせず子どもも気持ちよさそうです。
一番悪い状態は越え良い状態が続いていましたが、やはり何かしらのきっかけで最近またぶりかえしつつあり、ずっと続くのだと改めて感じています。血圧の薬のように、長期に必要な薬が保険適用外になるのは本当に困ります。
皮膚科への通院もなるべく抑えたいので塗る量も薄く最低限の使用にしています(良くないかもしれませんが)。処方制限は、ただ受診回数を増やすだけで体調を崩しやすい幼児にとって本当に困ります。(0歳代・女性・青森県在住)

娘がアトピーなのですが、ヒルドイドとステロイドで治療しています。ヒルドイドはかなりの量を使います。市販の保湿剤ではかぶれてしまいます。ワセリンだと娘がベタベタしてるのがとても不快らしく辛そうにします。今まで通りの処方でお願いします。(40歳代・女性・東京都在住)

自分は三ヶ月でヒルドイドソフトを200g処方されています。自分含むアトピーの患者は他の薬(外用ステロイド、外用免疫抑制、服用抗アレルギー等)の処方を受けているはずなので単独での処方を禁止かつアトピー等診断された患者にのみ処方箋を出せば解決するように思います。通常の乾燥肌にはワセリンないし尿素を出すように強制するという意味です。(30歳代・男性・大阪府在住)

疾患がある方への保険適用外はやめてほしい。(40歳代・男性・山梨県在住)

アトピー性皮膚炎と診断されました。腕、足と痒みがあり夜も痒さで目覚めることがありました。掻き傷はもちろん、ザラザラしたり、赤くなったり。
病院でヒルロイドを処方してもらい、とても良くなりました。乾燥する時期は塗らなきゃダメ!成人型?だから、治すのは難しいと医師にも言われたので処方制限は困ります。(30歳代・女性・埼玉県在住)

親子共にアトピー患者です。赤くなり血が出るまで痒みと闘っている娘。どうか制限をしないで下さい。(30歳代・女性・福岡県在住)

ひどいアレルギー性皮膚炎のため、ヒルロイド+ステロイドを使用していました。場所は顔で一時は浸出液もあり、夏場なのに日焼け止めすらぬれず、外出時はマスクをしていました。今はだいぶ症状も落ち着き、ヒルロイドだけでなんとかなるようになりました。しかし、たまにヒルロイドを使えず市販の化粧水を使うととたんに湿疹ができ痒さで寝られなくなるほどです。顔だから、痒いて傷が残ると嫌だし…。同世代が綺麗に化粧している中、マスクは辛く保険適用外でも使うしかないですがアレルギーの内服薬も毎日服用しており出費がきついです。


■具体的にお聞かせください

顔だけなため、月に1〜2本程度の使用です。季節等で悪化しても3本までに収まってます。
ヒルロイドがないと、肌が乾燥しその後湿疹が出て、挙げ句の果てには浸出液が出始めます。どうか、治療のため必要な人から薬を奪わないで!(20歳代・女性・兵庫県在住)

私はアトピーを患っています。ヒルドイドが無ければいまの肌をコントロールするのが難しいです。肌の痒みに寝れない夜を助けてもらっています。アトピー患者にしか分からない辛さや悲しさを少しでも軽減させてくれます。現在は薬の制限で必要な量がなく困っています。、必要な人に届けられる世の中になってほしいと思います。(20歳代・女性・大阪府在住)

アトピーと診断され、15年近くヒルドイドを顔や全身に使用しています。ヒルドイドのおかげで痒みが抑えられ、生活する上でなくてはならないものとなっています。ヒルドイドのとくにローションタイプの処方制限が厳しくなったら、アトピーの症状が悪化するのではないか不安になります。毎日使わないと乾燥がつよくなって辛いです。どうか、保険適応外にならないでほしいです。(20歳代・女性・東京都在住)

中学生の長男が重度のアトピー性皮膚炎です。治療に必要なヒルドイドローションは、処方してもらわないと非常に困ります。市販の保湿剤では効果が劣り悪化します。


■具体的にお聞かせください

クリニックを変わったら、1ヶ月300gまでと上限を決められていました。症状や体の表面積に応じて処方してほしいです。(40歳代・女性・愛知県在住)

夏は汗で反応して痒くなるし、かといって冬は乾燥でかゆくなります。お風呂上がりは拭いたとこから乾燥し痒くなっていきます。頭皮から脛まで至る所が痒く特に皮膚がくっつく様なとこは皮膚の色が変色してしまってます。365日欠かせない塗る範囲も足の甲足裏以外の全身に必要な為量も必要です。保険適用外になるのはほんとに困ります。
毎回診察までの待ち時間が2時間位かかるので小さい子供連れていかないといけないので大変です。また子供もアトピー性皮膚炎なので処方してもらう塗り薬は欠かせません。(20歳代・女性・広島県在住)

アトピーが酷く、毎日ヒルドイドを全身に塗りつつ酷い部位にはステロイドを塗布しています。さらに毎晩アレルギー内服薬を2種服用している重度患者です。処方適用外には大反対で、大変困ります。あの痒さは健常者には分からないと思いますが、長年に渡って辛い思いをしてきました。
そもそも美容目的の処方を医療機関で見極め断るなど、他にやる事があると思います。ヒルドイドを適用外にするってのは短絡的すぎて抜本対策になっていないと思います。


■具体的にお聞かせください

処方適用ガイドラインみたいなものを策定し、運用されては?(30歳代・男性・栃木県在住)

全身アトピーで、ヒルドイドを大量に使います。これを塗らないと、痒くてかきむしってしまい血だらけになります。もちろん、ステロイド も塗りますが、なるべくヒルドイドでなんとかしたい ので、こちらが保険適用でないとキツイです。(歳0代・女性・東京都在住)

5歳の息子がアトピーです。以前は制限なく、ヒルドイドを処方して頂いていました。今は一か月でたったの二本しか処方されません。市販のものではひどい肌荒れを起こしてしまいます。まったく足りません。かゆさで夜中に何度も起きてしまいます。(20歳代・女性・福岡県在住)

ヒルドイド(あるいはビーソフテン)+ステロイドで体幹のアトピーを管理しています。顔はどんな市販の化粧水でもかぶれてしまうので、保湿に使用。処方制限かかるようになってから、それまでの量よりケチケチ使うようになりました。ストレスです。仕事の都合で山梨でも診察にかかることがあるのですが、山梨は東京より処方可能量が少ないので、今の時期は本当に大変です。これが更に保険対象外になったら生活できません。(30歳代・女性・東京都在住)

乾燥する季節、風呂上がりにヒルドイドクリームを塗布すると症状が治まる。プロトピックも併用。ヒルドイドは医療効果がある。なぜ保険適応外にするのか分からない。提案した者は親族にアトピー患者はいないのか?傷病の苦しみが分からないのか?財政が圧迫しているのであれば、不正請求も多く、医学的根拠も明白ではない「柔道整復」を保険適応外にするべきだ。(40歳代・男性・兵庫県在住)

幼稚園の時から、手の指も足も切れて30年近くずっと肌に合う薬に巡りあうことなく過ごしていました。諦めかけてかけていたところ、ヒルドイドソフトを処方して頂き、出血の毎日から脱出することができました。ここまでくるのに、人生の1/3はかかっているのです。「ヒルドイドをはじめとするヘパリン類似物質製剤の処方制限」に反対します!お願いします。(30歳代・女性・神奈川県在住)

生まれた時からアトピー に悩まされています。小さい頃は膝の裏とかお尻とか首とかが痒くて痛くてたまらなかったのを覚えています。成長してからマシになり、ぶっちゃけ治ったと思っていました。しかし、18歳の頃からまた悪化し始めたというか、乾燥がひどいし痒いし痒みが治らないし痛い。なのに美容目的がどうとかで処方が制限される。たまったもんじゃない。正直、美容とかアトピー じゃないな らはるかにマシなんだからもう控えて欲しい。市販でも買え。こっちはなかったらほんとに痒くて痛くてたまらない。ストレスもたまる。なのでヒルドイドとか制限やめてほしいです。ビーソフテン効きが悪いですし。


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全体的に量が減りました。それこそ生まれた時からお世話になってる病院ですので、美容目的とかを疑われることはありませんが、量を減らされるとせっかく改善してきてるのに今までよりお金がかかります。勘弁してほしい。なんのための国民保険なのか……(20歳代・女性・大阪府在住)

幼い頃からアトピーで悩まされています。長期休暇前に、塗り薬がなくなりそうだったので病院に行きました。1ヶ月に一定の量以上の塗り薬は出せません。と言われました。
薬がないとひどくなります。医者ならそんな当たり前な事は分かっているはずなのに、、この現状を医者はどう思っているのでしょうか。治す気がないのでしょうか。怒りしかありません。(20歳代・女性・京都府在住)

アトピーやニキビ、肌荒れで悩んでいる人もいる中で、とても肌が綺麗な人がそれを維持するために保険を使用し、安く手に入れてしまっている現状をどうすべきか考えるべき。美容皮膚科に関しては、完全に美容目的なので処方できないよう対応すべきではないでしょうか。
なんでもかんでも止めればいいという訳では無い。原因をしっかり考えてほしい。(20歳代・女性・大阪府在住)

重度のアトピーなので、これがないと生きていけません。アトピーや皮膚疾患の人だけに、処方すれば良い話ではありませんか?(20歳代・男性・栃木県在住)

こどもの頃からアトピー性皮膚炎です。
妊娠出産を境に症状が悪化し、慣れない育児だけでも疲れているのに、自分の見た目も酷く、本当に消えてなくなりたいと思うほどでした。今はかなり落ち着いていますが、それは今使用しているヘパリン類似物質製剤とステロイドが自分に合っていたからです。
処方を制限されると、十分な保湿もできなくなり、またぶり返してしまうのではないかと不安になります。通院が頻繁になるのも大変です。薬剤師さんには「市販されているものにも、似たようなものがあるので使ってみては?」と言われましたが、市販されているものをそう簡単には試せません。体に合わずに悪化することが多いですから。本当に必要な人から薬を奪わないで欲しいです。(40歳代・女性・大阪府在住)

小さい頃から(自身で覚えているのは中学から)専門学生まで、悩まされていた首のシワにできる汗疹とそれによる酷い痒みと乾燥。市販薬ではどうにもならず、ヒルドイドを処方されて信じて塗りまくっていたら綺麗に治りました!まだ治って1年経っていないですが いまのところ首の方は自信が持てるようになりました!
今は、別のところに湿疹ができてなかなか治らないですが 残っているヒルドイドがまた効きそうなので保険治療費内出ないと困ります!花粉症薬もそうですが、本当に必要なところに医療費が使われなくなるのは困ります!もちろんもっと重大な方へも医療費は必要です。そりゃ、もちろん食生活や日常生活など 気をつけられることもありますが、自分たちでは操作できない部分もあります。それを政府が見放してどうするんですか。(20歳代・女性・愛知県在住)

美容目的の処方を厳しく取り締まらないといけないと思うので、制限はより厳しくするべき。ステロイドや抗アレルギー剤の処方のない患者には処方禁止に! 特に子供への大量処方は、母親が無料でヒルドイドを入手して美容目的で使用したり、あろうことか転売して金儲けしています。体表面積の小さい子供に20本も処方するなんて、母親の美容用だけではなく、もはや転売目的ですよ? 医師もわかっていて処方しています。(40歳代・女性・東京都在住)

子供がアトピーでヒルドイドを使用していますが、一ヶ月の処方量に制限があり、朝晩全身に推奨量を塗布すると足りなくなります。
今はワセリンでの嵩ましや市販のワセリンなどとの併用でも問題ない状態ですが、症状が悪化した時に対応できるか不安です。
私自身もアトピー持ちで、市販の保湿では良い状態が維持できず、ヒルドイドには大変助けられました。保湿は適量を塗る必要があり、塗布量も多くなりがちで保険適用外となれば金銭的な負担も大きくなります。安易な処方はせず、本当に必要な方が必要量を保険適用で処方されるよう強く願います。(30歳代・女性・埼玉県在住)

酷いアトピーでステロイドがないとひどくなります。違う目的で流行ってしまったことはしっていますが、本当に必要な人には必要なだけ出すべきだと思います。制限しないでください。(10歳代・女性・長野県在住)

初めてヒルドイドを処方されたのは5年程前になります。未だに毎月貰い続けてるお薬です。顔が痒い!カサカサ!皮が剥ける!ヒルドイドを塗って落ち着きましたが、寝る前に顔が白くなるくらい塗っても日中の痒みは完全には落ち着きません。ドラックストアに売ってるものが合わなかったらと怖くて使えません。本当に必要としている患者さんにとって保険制限をかけられるのはとてもじゃないけれど納得することはできません!(20歳代・女性・京都府在住)

すぐカサカサして痒くなるのでヘパリンは必須です。普通の店で売っているのは高いし、肌に合わないので制限しないで欲しい。これがないと、悪化してしまう。お願いします。保険適用内のままにしてください!(20歳代・女性・福岡県在住)

ヒルドイドで保湿+副腎皮質ホルモン剤を塗布しないと皮膚がざらざらになり痒みで寝られない。しっかり使用できている時はかなり肌が落ち着きます。
全身に塗るためワセリンだとベタベタで服についたりで使用しづらく、ヒルドイドはかなり合っていて手放せません。


■具体的にお聞かせください

全身にアトピーが出るため、かなり量を使いますが200gが処方限度のため、お風呂上がりに浴室内で身体が乾かない内に塗り伸ばしています。 (40歳代・女性・愛知県在住)

一歳になる息子は生まれた時から肌が弱くヒルドイドを1日数回マメに塗り、ステロイドも塗りなんとか肌を維持していました。市販のものは肌荒れします。夜も痒くて起きてしまう息子を見ていると私もつらく、綺麗な肌にしてあげられなくてストレスです。美容目的の親がいると聞き、腹立たしく思います。誤解されることも嫌です。必要な人にきちんと処方すべき。


■具体的にお聞かせください

プロペトと合わせて処方されますが、ただの保湿とは目的が違う。 (30歳代・女性・東京都在住)

子供を産んでから育児ストレスでアトピーが一気に悪化しました。
今の悩みは子供のイヤイヤと生理前が重なった時が酷く全身に湿疹が出て来ます。
顔が特に酷く浸出液が出てきてマスクをしないと外に出れないほどです。
近くの皮膚科でろくな説明も無しにとても強いステロイドを出されてから違う皮膚科に通ってますが、小さな子供を連れていくとなると大変で定期的に通うことができないのが悩みです。
(30歳代・女性・愛知県在住)

アトピーではないと思うのですが、合うスキンケア商品がないので皮膚科に行きヒルドイドを処方してもらいました。
そのお陰で肌も乾燥がしなくなりました。
元々乾燥肌で思春期なので学校にいると顔から油が出るのですが顔洗った後にしばらくなにも塗ってないと顔から粉が吹いたり顔がつっぱったりするのでヒルドイドは保険適用のまんまがいいです。(10歳代・女性・東京都在住)

一年中重度のアレルギー持ちです。保険適用でも毎月の薬代が1万円超えるのに保険適用外??薬が使えないとあっという間に全身ただれてしまうし働くことも叶いません。一体なんのつもりなんでしょうか。
健康でないと働けません。働くには健康でないと出来ません。
心身の状態は仕事効率や職場の人間関係にダイレクトに影響します。アトピー患者がどれだけ見た目で差別されるか理解しているのでしょうか。
日本の労働者人口を減らしてどうするつもりなのでしょうか。お前の身体は欠陥品だから死ねと言われている気分です。(30歳代・女性・神奈川県在住)

慢性蕁麻疹でいつでも痒く、寝られません。一度痒くなると、血が出るまで掻いてしまいます。
毎日暇さえあれば保湿しないと痒くて生活に支障があります。制限されてしまうと、肌がボロボロで血だらけになってしまい困ります。(20歳代・女性・神奈川県在住)

ふざけてるに尽きる。アトピー患者を軽視しすぎ。確かにアトピーは軽度〜重度まで様々。軽度〜重度まで大体ヒルドイドが処方される。でもそれはアトピー患者だからで、ヒルドイドがなきゃぶり返す。このままなら私は自殺する。処方が制限されたら、アトピーを苦に死んでやるよ。それくらい酷い。シーツも血塗れ。頭皮もフケだらけ。唯一の救いはヒルドイドやステロイドやプロトピック。


■具体的にお聞かせください

薬が大量に貰えない。顔や頭皮用のローションがすぐなくなるから、大量に処方してもらいたいけど無理だった。 (30歳代・男性・北海道在住)

子供がアトピーです。こんなの反対です。
ただでさえ本人は痒くて辛い、親の私は薬を塗ったり病院に通ったり、治るのか不安になる中
処方制限や負担が増えるのは差別されてるのと同じです。もっと他に方法はあると思います。
(20歳代・女性・徳島県在住)

生まれつきアトピーで、赤ちゃんの頃からヒルドイド等の薬にお世話になってました。顔はヒルドイドソフト、体はヒルドイドソフトを全身に塗るとすぐ無くなってしまうのでヒルドイドローションを全体に塗ってから乾燥しやすい箇所にヒルドイドソフト。掻き壊しはリンデロン、あまり塗りすぎるのも良くないので、少し回復しててきたらロコイド、顔の炎症部分にもロコイドを使用しています。他にも喘息やじんましん等があり飲み薬は以前はアレグラ、現在はかかりつけ医のすすめでルパフィンに変更し服用中。
物心のつかない頃から母に薬を塗ってもらい手間をかけ、家計を圧迫し、ひとり立ちした現在も自身の家計を圧迫中…しかし保湿を少しでも怠るとすぐカサカサ、痒くなるので毎日薬が欠かせません。夏は汗、冬は乾燥が大敵で朝と夜にお風呂に入った直後、お風呂場の中で薬を塗ります。肌の水分が奪われる前の秒勝負とお医者さんに教えられました。
幼少期はアトピーでボロボロの外見をネタに虐めを受け、良くなりたい一心で必死に薬を塗っていました。


■具体的にお聞かせください

仕事で東京に引っ越し、かかりつけ医を探していました。数年間処方してもらう薬は変化が無いのでお薬手帳を見せて以前と一緒の薬が欲しいと伝えた所、ヒルドイドの処方量を指摘されました。ヒルドイドソフトとローションの2つあわせて500gから200gに減量されました。処方量が多すぎると、病院が指摘を受けて困るとのこと…
朝晩お風呂に入り汗を流してから保湿しなければならないため、1ヶ月の量は足らず、ワセリンと混ぜて使ったり工夫をしていますが…。
ヒルドイドは医療品です。症状を治すために必要としている人がいます。
美容目的ならヒルドイド以外の選択肢もあるはず。治療目的で必要としている人はそれにしか頼れないんです…。
安く手に入れようと保険を使って入手するのは違います。同じ対処をされるのは疑問しか感じません。
どうか本当に困っている人を更に困らせないでください。薬を必要としている人から薬を奪わないでください。どうかお願いします。(20歳代・女性・東京都在住)

処方制限されて何回も病院に行かないといけない。


■具体的にお聞かせください

100gまでしか出してくれない(10歳代・女性・ 東京都在住)

息子がアレルギー体質で喘息もありアトピーでヒルドイドを始め保湿剤や薬は欠かせないのに、
美容目的でのヒルドイドの使用が年間93億にものぼるというニュースを見て腹立たしく思います。中には子供の肌が乾燥していると言って受診して親が美容目的で使うケースもあるとか。 
自治体によっては中学卒業までの子供には医療費がかからず実質ただで入手出来る。
うちの自治体は子供の医療費も無料ではないので受診すると医療費は発生する。
もちろんアトピーなので通院は必須だが、美容目的で安く入手するというモラルのなさ、自己中心的な考えが医療保険を圧迫している。
自分の美容だけの為に本当に苦しんでいる人まで犠牲になろうとしている。(30歳代・女性・広島県在住)

医療費無料の子供の母親がヒルドイドをとてつもない量を使われています
これに関しては、医師も処方した方が点数がもらえるので処方したいのでしょうが、医療費のかからないガキに関してのみ自費にする、もしくは白ワセで対応すればいいのではないか?
ヘパリン類似物質に限らず、抗ヒスタミン剤に関しても花粉症治療薬はOTCを買えと言われているが、季節性の花粉症は春だけ買えばいいものの、我々アトピー患者に対してもOTCを買えというのか?(30歳代・女性・千葉県在住)

生まれた時からアトピーでした。それから42年間着るものや洗剤にも気をつけて生活してきました。コンビニやドラッグストアで普通に置いてある低刺激や敏感肌用の保湿剤ですら簡単には手に取れません。アトピーは治りません。美容目的に使う人がいると聞きましたがアトピー持ちにとって普通の肌にできるだけ近づくのが限界です。アトピー患者を晒し者にする政策は反対です。


■具体的にお聞かせください

今までは落ち着いているときは2ヶ月に一回25g10本処方してもらってました。今は足りなくなったら市販のヘパリン系のクリームを代用してます。家計に大打撃です。(40歳代・男性・神奈川県在住)

必要なのに、必要だと思われない。アトピー自体も辛いのに、さらにこんな仕打ちなんて辛すぎる!


■具体的にお聞かせください

私は軽度のアトピー性皮膚炎と診断されており、幸い症状はコントロール出来ているので、見た目にはアトピーに見えません。ですが、保湿剤を1日1回塗らないと、すぐに湿疹が全身にできます。しかしこのところ1回の通院で出していただける保湿剤の量が減りました。薬剤師に相談したところ、「処方量を減らす方向になっている。必要な人に必要な量出さないといけないから」と言われました。まるで私が美容目的で必要以上にもらっているかのようにです。私の住んでいる所は田舎なのに加え、仕事など色々な都合で頻繁に通院できないから通院間隔を長くとってその分一度に多く薬を頂いていたのに、自分が美容目的と疑われていると思うと、アトピーの病気としての辛さに加えて、薬の専門家である薬剤師からでさえもそういう目で見られる辛さ、悔しさ、相談できる人がいない孤独感や絶望で一杯です。ですから私は、美容目的で処方してもらった人たちを絶対に許しません。(20歳代・男性・佐賀県在住)

薬を塗布しなければ顔や皮膚が乾燥し、出血することもあります。治療が必要な方のための医療保険なのにそれを適応外にするのは間違っていると思います。(20歳代・女性・埼玉県在住)

私も娘もアトピーです。冬は特に悪化するため、ヒルロイドローションでなく、ヒルロイドクリームを処方されます。処方制限されるとクリームは量が少なく、5歳の娘の全身に朝晩ぬると、あっという間になくなります。
美容目的は、診察の時点でわかりますよね?明らかな皮膚疾患の患者には適正量を処方するべきです。足りない分はプロペトなどでごまかしています。


■具体的にお聞かせください

1か月ヒルロイドクリーム5本です。(0歳代・女性・大阪府在住)

アトピー治療に保湿剤が必須なのに保湿剤を出してもらえなくなった
ほんのちょっとしかない保湿剤をステロイドで薄めて伸ばさないといけないのが現状


■具体的にお聞かせください

今まではステロイドやかゆみ止めと別にヒルドイドが出されていた。
最近では純粋なヒルドイドが出せないのでヘパリン類似物質にかゆみ止めを混ぜた保湿剤を20g出してもらえるだけ。
一週間ももたない。これ以上出せないのでステロイドで伸ばせと言われた。(30歳代・女性・千葉県在住)

ヒルドイドが保険適用外になるかもしれないというニュースを見かけたとき、アトピー性皮膚炎が軽視されているように思えました。
「アトピーなんて薬塗れば治るでしょ?」「生活習慣見直したら?」と言われますが、そのようなことで完治しているのであれば、ここにいる皆様はこんなにも辛い思いをぶつけてはいないと思います。
アトピーであること、普通の肌が保てないことは、思っている以上に本人は精神的負担を抱えています。それに加えて金銭的負担が増えるということは、更なる精神的負担が増えるということ。
病気をもって処方されるのであれば、保険適用で処方し続けることはできないのでしょうか…。まずは、美容目的での処方を断る制度を作るべきです。落とし穴があるから、誰に対しても保険適用やめるね!は極端すぎます。


■具体的にお聞かせください

私は既に皮膚科に通院しておりませんが、10年前くらいまで通院していた時は、診察代を含めて1か月1万円程度の3割自己負担がかかっていました。親に支払いをしてもらっていたので、大変心苦しかったです。(30歳代・女性・愛知県在住)

ヒルドイドや市販薬の類似品がある医薬品についての保険適用除外に反対します。
私は今アトピーでアレグラとヒルドイドだけで症状が治まっています。この状態になるまで本当に苦しい道のりでした。
夏でも肌を見せたくなくて長袖長ズボン、一時は自殺を考えたこともありました。
それなのに軽傷だから保険から外すというのはあんまりです。(20歳代・男性・愛知県在住)

小さい頃から、アトピーに悩まされてました。ベッドのシーツに血がついてしまって泣きながら薬を塗りたくる日々。何年も経って、ヒルドイドとステロイドをうまく使ってシーツに血が着かなくなるまで良くなりました。今でも痒すぎて手離せません。それが自費となると生活が苦しくなりまた、地獄の日々が来るんだと思うと憂鬱でしかありません。そのくらい大切なものです。
美容目的で使われてる方は、市販でいい商品と巡り合ってください。
また、検査なども受けて『この方は、ヒルドイドソフトは必需品』みたいな証明カードを発行してもいいくらい自費は厳しいです。(20歳代・女性・東京都在住)

幼い頃からアトピーで、大人になり環境の変化で再発。現在上半身を中心に治療に難航している状況です。ヒルドイドはそのまま使うと合わないので調合したものしか使っていませんが、合う人にとっては必要不可欠です。痒みは仕事や日常生活に支障をもたらします。これは経験しないと理解できないかもしれませんが、蚊に刺された痒みって我慢出来ず掻くことがあると思います。それが広範囲で急に襲いかかってくるのです。全身に塗るにはかなりの量が必要で、3割負担で助かる方が殆どだと思います。家計を圧迫するのを恐れても、使わないわけにはいかないのです。画期的な代替え品が無いのに、美容目的で圧迫された分の負担を、本当に必要とする私達に向けるのは納得できません。理由のある患者には3割負担のまま処方願います。


■具体的にお聞かせください

私自身はヒルドイドのみで塗るのが体質的に合わなかったので上記の通りです。
ですが、アトピーの友人が全身に塗る必要があるのに処方量を減らされてしまい、仕事をしながらでは混み合う皮膚科にこまめに通う事もできず、塗り薬が足りなくなり悪化してから次の通院となってしまっています。
美容目的の方は少しあれば足りるのでしょうし、それこそ市販品で充分だと感じます。
お医者様も色々理由を持って来る美容目的の方全てを跳ね除けるのは難しいのかなとは思いますが、肌を診て適切な処方をしてほしいと感じます。(20歳代・女性・愛知県在住)

私はアトピーではないですが乾燥肌で主に冬季のみ処方しています。美容目的で使用している人がいることに憤りを感じます。この薬がないと困る人がたくさんいるし自分は冬季のみですがこれがないと皮膚が痛くて痒くて辛い思いをします。それを1年中一生辛い思いをしている人が我慢することになるなんて考えられません。(40歳代・女性・静岡県在住)

娘がアトピーだと診断され保湿は必須です。
なくてはならないものが一部の美容目的などで使われることで保険適用外になるのは許せません。(30歳代・男性・兵庫県在住)

20歳を超えてからのアトピー診断で、なかなか良くならず、何人もかかりつけ医を変えました。ヘパリン類似物質を処方しつつ、塗り方の指導などほとんどなかったので、意味あるのかなと思いながら使っていたところ、今のかかりつけ医から、適切な使用量、使用頻度、軟膏との併用方法を処方され、みるみる改善しました。今までの処方では、保湿剤をぬる量、頻度とも足りなかったようでした。ジェネリックがあるので、なんとかなっていますが、処方制限されるとなると、困ります。


■具体的にお聞かせください

ヘパリン類似物質クリームの量1ヶ月1本→2週間で4本必要(全身)(30歳代・女性・東京都在住)

アトピーで今まで使ってきた市販の化粧水も、とうとう使えなくなりました(顔が真っ赤に腫れ上がってしまいます)。今は市販の基礎化粧品は一切使わず、保湿はビーゾフテンに頼っています。美容目的ではありません。美容なんて気にする次元ではありません。そういう人と美容目的の人を同じ扱いにしないで下さい。(40歳代・女性・東京都在住)

アトピー患者用に作られてる保湿剤です。市販品の保湿剤とは違います。
患者にとって生活する上でなくてはならない物です。(20歳代・男性・群馬県在住)

子供がアトピー 定期的に通院加療しています。
保険適用の今でも医療費が嵩むので、市販の保湿剤で使えるものはないか、食事で良くならないか、サプリはどうだろう、入浴剤で良いのないか。。。常に工夫していますが、やはり抗アレルギー剤の内服薬、漢方薬とヒルドイド 無くして は過ごせない状態です。
ヒルドイド が月に400gと処方量に制限があるとのことで、かなり苦労して節約して使っています。
全身に使用しなくてはならないので1週間で100gではなんともならずとても困っています。
アトピー の治療のための保湿剤としてお医者様がしっかり選別して処方して下されば、美容目的の人と区別できませんか?
まずはそこからご検討お願いいたします。助けて下さい。(10歳代・男性・東京都在住)

今は18歳で、幼少期からヒルドイドやビーソフテンクリーム、ビーソフテンスプレーにお世話になっています。かなり重度のアトピーで朝晩2回、全身に塗らないと生活できません。美容目的が増えているという状況はとても許せません。本当に必要で困っている人は多いです。保険が適用されないと、医療費だけでも生活を苦しめます。春からは一人暮らしも始まり、経済的にとても困ります。優先すべきはアトピー患者のことを考えることではないでしょうか。


■具体的にお聞かせください

最近は、一ヶ月に2回皮膚科に通っています。受験勉強で忙しいなか通う必要があるので、一度の診察で限界量出してもらっています。保険が適用されないと、薬代だけではなく、薬をもらうために行く必要がある病院代の負担も増えます。(10歳代・男性・埼玉県在住)

こども乳児医療適応がアトピーで本当に困ります。帝王切開のあとの術後の乾燥にも使用しました。
アトピー性皮膚炎の患者には処方してほしいです。あう化粧品が存在しないのと経済的な負担が半端ありません。
冬になるとうつになるかと思うほど、かゆみで眠らない子供になかされました。
小さなこどもを怒鳴りつけたこともあります。病院も何軒も通いヒルロイドで本当にしっかり保湿する以外、今のところ方法はありません。
結局、保険の無駄が生じます。

漢方も適応外になるとの事ですが小さなこどもに対しては処方してほしいです。
市販では有効成分が違い、きかないのとやっと最近、あうものをみつけて食べるようになってきました。アトピーは本当に困ります。

(30歳代・女性・滋賀県在住)

今でさえ医療費で生活がカツカツなのに、ヒルドイドローションの値段が上がると困ってしまいます。(30歳代・男性・千葉県在住)

子供の頃からずっとアトピーです。寝ている間に掻きむしって寝具は血で汚れ、朝起きたら夜のうちに掻きむしって癒着した肘と膝の裏の皮膚を剥がすため痛みを我慢しながら体を伸ばし、お風呂に入る度に全身の激痛に耐え、ボロボロと落ちた皮膚がフケと勘違いされ恥ずかしい思いをし、顔の皮膚もガサガサで満足に化粧もできない。
そういった状態を唯一改善できるのが、皮膚科で処方してもらえるステロイドとヒルドイド(ジェネリック含む)です。
全身に症状が出ると1日から2日に1本のペースで使用しなければなりませんし、状態が良くなったからといって使用量を減らせばすぐにまた症状がぶり返します。
アトピー患者にとってヒルドイドは「普通の生活」を送るうえで無くてはならない医薬品です。
それが保険対象外となってしまったら金銭的にかなり大きな負担であり、「ヒルドイドの使用量を控える→症状の悪化、範囲拡大→範囲が広いので更に控える」の悪循環を招く以外の何物でもないと思います。


■具体的にお聞かせください

画一的に保険対象外とするのではなく、アトピーや乾癬症など「医学的にみて必要と判断できるもの」については保険の対象にすることはできないのでしょうか?
美容目的で保険を悪用するのは確かに許せない行為ですが、それにより本当に必要としている人間にまで負担を強いるのは国から「アトピー性皮膚炎は病気としての程度が低い」と言われているようで、20年以上この病気で苦しんでいる自分にとって非常に悔しいし悲しいです。(20歳代・女性・福島県在住)

夫がひどいアトピー性皮膚炎を患っております。頭皮も顔も全身、保湿剤や飲み薬があってやっと生活しています。
薬が切れると布団や服が血まみれになります。
最近娘も生まれ、清潔にしていたいとこまめに病院に通うようになりました。皮膚の状態が安定していると、イライラしたりもせず過ごせています。
それが保険外になるなんて。アトピーの人は診察を受けて、その時に必要な保湿剤を処方されています。
それが一般薬と酷似、なんておかしい。配合が違えば全然別物です。
これ以上、アトピーで苦しんでいる人たちを苦しめないで。(20歳代・女性・新潟県在住)

ヘパリン類字物質製剤の処方制限や保険適応外化に断固反対します。本当に治療に必要かどうかを診断するのが医師の仕事だと思います。


■具体的にお聞かせください

25gのチューブを2日で1本使います。市販の保湿クリームでは刺激が強く、ワセリンは保湿より保護の役割を持つので(潤っていない肌に蓋をしても効果が薄い)、代替品がありません。
目的に沿って使っている人を苦しめない仕組みづくりをお願いします。(20歳代・女性・神奈川県在住)

1歳です。産まれてすぐから酷く湿疹ができ、アトピー性皮膚炎と診断されました。ヒルドイドとステロイドでなんとかコントロールできている状態だったので、これから自費になってしまっても続ける必要があります。自費になったら家計が破綻しそうです。
ヒルドイドを美容目的で使った方たちが原因で保険適用外になる話が出たんでしょうけど、アトピー性皮膚炎の患者を切り捨てるのはおかしいと思います。
これから将来がある息子に辛い思いをさせることは嫌です。(0歳代・男性・静岡県在住)

反対します。昨年、10年以上ぶりにアトピーを再発しました。発疹期間中の4〜5ヶ月は本当に苦しかったです。それをステロイドの薬、ヘパリンを使用しながら落ち着いて、日々の生活を有意義に過ごしています。ヘパリンについては、生活必需品となっています。保険適用外は家計を圧迫し、まともな生活が送れなくなります。自分がまともな状況でない中、気遣いなどと言った周りの人との共存は無理です。


■具体的にお聞かせください

ヘパリンは1日1〜2回塗ります。特に、夜のお風呂上がりは全身に塗らなければ乾燥がひどいです。薬を切らさないようにすることを心掛ける程です。ヘパリンがなければ風呂をはじめ体を濡らすことが嫌になります。当然、そのようになれば皮膚は清潔感を保てずアトピーの再々発が懸念されます。(20歳代・男性・秋田県在住)

生まれつきのアトピーです。やはり病院で処方される塗り薬に勝るものは市販薬には無く、市販薬では役不足です。そもそも市販薬は老若男女に適応できるように弱く作られているし、処方薬はその症状や個人の状況に合わせて処方されている。第一に、処方薬ではなく市販薬で事足りる持病であれば医者にかからないし医者は必要無い。制限を設けるのであれば、障害者手帳などのように診察時に提示するものを作れば良いと思う。所詮、処方制限を考えた人は患者の実情を知らない。殿様仕事だ。(30歳代・女性・青森県在住)

子どもの頃からずっとアトピーで悩んでいて、やっと私な合っていると感じたのがヒルドイドでした。他の保湿剤はベタベタして、不快感があって続けられなかったのですが、ヒルドイドだけはずっと続けてこれました。毎日使うものなので処方制限や保証対象外となると、続けられなくなりそうで怖いです。アトピーの患者には制限のないようにどうにか対処してほしいです(>_<)
(30歳代・女性・沖縄県在住)

産まれたときから食物アレルギー、喘息、アトピーがありかきむしりで血が出ることは毎日でした。毎日欠かさず塗りだいぶよくなりましたが、
ステロイドの塗り薬、ヒルロイドはかかせません…冬は乾燥から痒くなり悪化してしまいます。
保険適用外になったらアトピーと診断されてるこには本当に酷です。ただでさえ痒みと戦っているのに家計の負担も増えればもう無理です。(0歳代・女性・愛知県在住)

産まれてからずっとヒルドイドを処方され、なんとか落ち着いてるので、制限は反対します!


■具体的にお聞かせください

一回300gだったものが150gに制限されたので、現状頻繁に通院させなければならず、時間もかかるが、病院内感染も心配である。(0歳代・男性・東京都在住)

いくら美容だなんだと保湿しても元の造形は変わらない。アトピーの患者は上皮がボロボロなのに我慢しろと?
もはや人物確認出来る、アトピーカードとか作ってしまえばいいのに。
腐った方向に医療を進めるな。(10歳代・女性・埼玉県在住)

胸も膝裏もただれて、体育では選択科目のうち喘息が唯一出にくい水泳をアトピーのせいで諦めざるを得ませんでした。
ベットで自分の地が下着に付いているのを見つけてから朝起きるのが憂鬱な日々です。そんな生活で唯一良くなるんだ、と希望が持てたのが保湿剤を塗る時です。
美容に使う人間を徹底的に排除し、転売を厳しく取り締まった上でアトピーの気持ちを全身蚊に刺されて痛痒くなるまでかき壊した上で一日中掻くのを我慢する辛さを味わってから提案してほしいと思います。
締め付けを受けるべきなのは安く美容ばかり追い求めている人間の方だと思います。 (10歳代・女性・千葉県在住)

友人がアトピー性皮膚炎です。アトピーは肌にかかるストレスでも度合いが変わることがあり、実際それに友人が悩まされているのを何度も見てきました。そんな時に薬が切れたりするともっとつらい状況になるのも、自分はアトピーでは無いなりに理解しています。
そんな状況で制限がかかるとアトピー性皮膚炎の患者さんたちに今まで以上に様々な面で負担がかかるのは目に見えています。(10歳代・女性・栃木県在住)

美容目的に使われているのは、問題だと思います。アトピー性皮膚炎の患者やそれ以外で必要な患者も困ります。


■具体的にお聞かせください

私はアトピー性皮膚炎ではないのですが、全身乾燥肌が酷く(特に手足)皮膚が粉ぽく剥がれ出血してしまいます。ワセリンは服に付いたりべた付きで不快感になっていました。ヒルロイドソフトを処方して貰ってから不快感も無く入浴時まで保湿出来ています。範囲が広いので必要量が多く制限されるのは困ります。 30歳代・女性・鳥取県在住)

生まれつきのアトピーです。
顔にはヒルドイド、プロペト、身体にはヘパリン類似物質外用泡状スプレー、アンテベート軟膏とヒルドイドを混ぜたもの、手にはウレパールとヒルドイドを混ぜたもの、など保湿剤を常用していないと、生活できないレベルです。
そして、ビタミン剤2種類、普通の湿布ではかぶれる為、皮膚が弱い人でも大丈夫な湿布を処方していただいています。
この度、保険適用外になるものばかりです。
夫を亡くし、6歳の息子を育てるシングルマザーです。
今後、薬にどれだけのお金がかかるかと思うと、身が引き裂かれる思いです。
私を含め、アトピーで悩んでいる方は日々、想像を超える辛い思いをしています。
お願いです。これ以上苦しめないでください。(30歳代・女性・大阪府在住)

類乾癬という病気にかかっています。いつもヒルドイドとステロイドを混ぜた薬を処方してもらいます。根治が難しい病気で、他に治療法もほぼありません。この先ずっとヒルドイドに頼ることになるので、適用外になったら非常にこまります。 (30歳代・男性・兵庫県在住)

生まれた時からアトピーでした。高いお金を払って自分の合うものを探しても合わずヒルロイドがないと赤剥け、かゆみ、痛み、見栄えの悪さが出ます。普段貰っていた内科がなくなってしまったので皮膚科に行き処方をお願いしましたが市販の物を勧められました。何故必要な物が目の前にあるのに4000円程も出して自分の肌に合うか試さなければいけないのですか?美容目的しゃないです。せめて今の状態から悪化させたくないだけなのに。(20歳代・女性・東京都在住)

このニュースを見たときにおもわず涙が出てしまいました。
アトピーはそんなに酷い病気じゃないだろうと言われている気分でした。
この保湿薬がないととても辛いです。なぜ美容目的で使用している人のせいで本当に必要な患者が苦しまなければならないのか?理解ができません。本当に国民のことを考えているのでしょうか。(20歳代・女性・埼玉県在住)

正直家計が厳しい。美容目的での使用のみ制限する形にしてほしい
。(30歳代・男性・東京都在住)

アトピーで乾燥がひどく全身にヒルドイドを使用している。少し前に引っ越しによりかかりつけ医をかえることになったが、アトピーの炎症がおさまっているのもあってか、ヒルドイドをチューブ2本しか出してもらえず、全身にぬるとすぐになくなってしまうので、すぐにまた病院に行かないといけない。
塗るのを少しにしたり、市販のものを塗ってみてアトピーが結局悪化してしまった。もう少しヒルドイドの処方を増やして欲しいとも言いづらいし、乾燥の部分を見せても垢が溜まっていると言われる。ヒルドイドがあってなんとか生活できていたのに、本当に必要な人が気を使ったり制限されるのはおかしいと思う。
ひどくないから使わなくていいのではなくて、使っているからこそ調子を保てるのがアトピーだと思う。(30歳代・女性・兵庫県在住)

私は、物心ついた頃からお風呂に入ったり布団に入ったり洋服を着たりあらゆる私生活の中でかゆみとうまく付き合いながら生活してきました。本当に本当に痒いんです。痒くて泣いたり怒ったりでも治らない。今でも。
周りにはアトピー性皮膚炎ということを知られたくない一心でお薬を毎日毎日ぬりおかげさまで言わなければ気づかない、アトピー性皮膚炎とは思えないくらい普通の肌になれてでもまだまだ体調の変化やお天気の変動でよくなったり悪くなったりを繰り返しています。
それって思いたくないけど、病気ですよね?
病気の人が健康保険を使えないっておかしいですよね。
日本ですよ?ここは。私みたいな肌の病気で悩んでる人々がまだまだいっぱいいるんです。私たちをどうか助けてください。


■具体的にお聞かせください

市販の保湿クリームや軟膏でも収まらない時に、病院でヒルドイドやいろいろな軟膏、抗ヒスタミン剤、ステロイドなどをその時の病状に合わせて処方してもらっています。
たまに最近流行ってるやつだーいいなー欲しいなーと言われる時があります。ただ流行ってるからとか市販で買うと高いからと特に重篤な症状があるわけでもない人がたくさんもらえるなんておかしい。本当に必要な人が処方してもらえなくなるなんておかしいです。(20歳代・女性・神奈川県在住)

アトピー湿疹治りかけでツルツルした柔らかい皮が突っ張っている時などの保湿などに必要不可欠です。広範囲だったりしても25g1本しか処方してもらえません。皮膚科待合室でさえ「気持ち悪いわねぇ」なんて隣席の女性に言われたりして行きづらい中、結構気力がいります。さらに保険適用外になってしまうなんて最悪です。好きでなっている訳ではないのに、これでは踏んだり蹴ったりです。


■具体的にお聞かせください

不足分を、市販のSaikiローションやクリームを購入して補っています。患部の保湿は何とかなりますがケチり気味に使っても月に2〜3本ずつ消費するので死にそうに高くお財布の中を圧迫します。美容目的の人たちの為にお金を使わされている感が拭えません。美容も請け負う皮膚科も悪いと思います。美容目的なら美容外科に任せるとか、皮膚科は皮膚疾患だけとか厳格に分けて欲しい。皮膚ボロボロで辛い側がなぜ肌が綺麗な人たちの尻拭いをしなくてはならないのか。理不尽です。(50歳代・女性・愛知県在住)

私は中学生になって、あせも 体質からアトピーになりました。その頃からこの年になってもずっとステロイドを全身に使っています。頭も瞼もです。痒み止めも時々飲んでいます。マシな時もあれば酷いときもありますが薬がないとかなり痒みがあります。特に生理前2週間前になると寝れないくらいずっと痒いです。最近、アトピー性皮膚炎に効く注射がいくつも出来ているらしくて行きつけの皮膚科の先生が、私が行く度に勧めてくるのですが全て治験なので副作用が出てもなんの保証もありません。しかも、塗り薬も兼用で注射もするらしく、注射の効き目がきれるとかなりまた痒みがきます。治験が終わると1回の注射の料金が保険が利いても2万円位だとか。経済的に無理なので毎回断っていたらそれまで出してくれいた塗り薬などの量を半分に減らされました。当然、足りないので2ヶ月に1回のペースでもらいに行っていたのが毎月になりました。クリニックは医院よりも高いのに、これを保険適用外にされたら体中ボコボコで真っ赤になって外に出れなくなります。「医療費削減する前に国会議員の数と報酬を減らしてから言え!」と激怒しています。


■具体的にお聞かせください

今、通っている皮膚科では全体の半分に減らされてしまいましたマイザー5グラムを八本だったのが四本など。ロコイドは2本だったのが1本または出してもらえない。点眼薬は2本が1本に。頭のローションタイプのステロイド剤は2本が1本又は出してもらえない。(40歳代・女性・福岡県在住)

アトピーは、良くなったり悪くなったり。保湿剤を常に携帯して、付き合っていかないといけないのに、それを手にすることが負担になるなんて、単純につらいです。(30歳代・男性・大阪府在住)

生まれついてのアトピーで毎年冬場には皮膚の乾燥によるかゆみが酷くて困っていましたが、ヒルドイドがあるおかげで何とか普通に過ごせるようになりました。とはいえ毎日全身に念入りに塗りこまなくてはならず、これを保険適用外とされてしまうと金銭的な負担が極めて大きくなってしまい大変困ります。


■具体的にお聞かせください

美容目的で不適切な処方がされているということは問題ですが、それは処方する側の制度・運営上の問題であり本来ヒルドイドを必要としている人間が不利益を被るのは筋が通りません。本来あるべき正しい対応を取っていただければと思います。(40歳代・男性・東京都在住)

乱用が問題視されていますが、アトピーの保湿剤として使いやすく常用してる人の声をきいて欲しいと思います。
保湿剤としては白色ワセリンや亜鉛華軟膏は使いづらい上にベタつきが酷いです。アズノール軟膏はアレルギーを起こす場合があります。
特に外出時に携帯する事を考えた時はヒルドイド系がもっとも使い勝手がいいです。


■具体的にお聞かせください

アンテベート軟膏とヒルドイドソフトの混合処方や単剤としてビーソフテン油性クリームの処方をもらっています。
近年、湿疹の程度によってはタクロリムス軟膏を体にも塗るようになりましたが、それでも月に100g程度は処方してもらっています。(30歳代・男性・神奈川県在住)

アレルギーに好きでなったわけではないのに、アレルギーの人だけ保険適用外なんてひどいなと思います。それなら健保にお金を支払う必要なんてないのではないかと感じます。
5歳の娘は保湿剤がなければ血だらけになってしまいます。何のためにその薬を保険適用外にするのでしょうか?本当に困っている人に薬が保険適用内で買えないのなら何のために健保に入るのでしょうか?ただ高い健保のお金だけ払って、自分の病気は保険適用外なんておかしいと思います。
必要な人には必要な薬を出してもらえる世の中にしてほしいと思います.


■具体的にお聞かせください

美容目的でもらう人がいるとの事ですが、アトピーの人は美容目的でもらっているわけではないと思います。
薬を大量にもらう人は、医療費3割負担とか、ほとんど医者にかからない人は医療費1割負担とか、無駄に一緒に行く人には、それなりの割増負担をさせればいいと思います。そしてあまり使わない人は安くすればいいんじゃないかと思います。(30歳代・女性・秋田県在住)

ずっとひどいアトピーに悩まされており、ヒルドイドがないと全身に湿疹ができ、顔は真っ赤になります。超敏感肌用と書かれている市販のものを使ってみると乾燥は治るどころか、アトピーが悪化してしまいます。これでアトピーが完全に治るということはありませんが症状を抑えることができるため、保険適用外になるのは本当困ります。今でさえ処方量が少なく、毎日乾燥とアトピーと闘っているのに、保険適用外になることで処方する量がさらに少なくなり、今より酷い肌になると思うと外に出られません。本当に必要にしている人たちには保険適用外にしないで欲しいです。(30歳代・女性・三重県在住)

生まれた時から全身アトピーで、人並みに綺麗な肌になるためにお薬の力を借りています。たかが肌がアトピーで大げさだと思われるかもしれませんが、私にとっては自分の尊厳に関わる問題です。細心の注意と努力そしてお薬でどうにか耐えています。どうか本当に必要な人間に対しては今まで通り処方してください。これ以上苦しみたくないです。(20歳代・女性・東京都在住)

現在の制限はただでさえ苦しみが多い皮膚疾患患者を更に苦しめています。醜い肌で病院に通うつらさ、年中長袖長ズボンのつらさ、毎日掻き毟ってしまうつらさ。加えて十分な量を使えないつらさ。皮膚疾患患者を「美容マニア」「ネットで評判がいいから」と皮膚科に来る人と一緒にしないで下さい。私たちは治療を受けられなくなったも同然なのです。(30歳代・女性・茨城県在住)

生まれた時からアトピーがあり、保湿剤とステロイドは欠かせない毎日です。ヒルドイドで保湿することで、掻きむしることを防いでいます。
アトピーは生死に関わる病気でないためか、軽く見られているように思います。痒いことがどれ程辛いか、アトピー患者にとってヒルドイドがどんなに大きな役割を果たしているのか、よく理解してほしいです。
美容目的での使用は適用外にすべきですが、アトピー等の疾患で必要な人への処方を適用外にするべきではありません!!!(20歳代・女性・埼玉県在住)

物心ついた頃からアトピー に疾患し、体に触れるものすべてに気を使いながら生きてきました。お化粧についても、ドラッグストアで売られている安価な化粧品は肌荒れするので敏感肌用の高価な化粧品を使っています。
保湿剤がなければ、当たり前に日常を過ごすことも困難です。服の内側は皮膚が粉状になったもので真っ白、頭からもフケが落ちて、自分が辛いばかりか周りを不快にさせてしまいます。
手はひび割れ、物も満足に持てません。
常に痒みに襲われ、見た目が気になり、いつも憂鬱です。
保湿剤はとにかくたっぷり使用することで効果の出る薬です。ちまちま使っていては、症状が改善されません。
皮膚科の薬は保険適用のおかげで毎月3,000円くらいで済んでいますが、これで増税のうえに保険適用外になれば、本当に生活が脅かされます。
美容目的の人に処方しないということはできないのでしょうか?なぜ本当に必要としている人も制限されなくてはならないの??これまでアトピー が理由で辛いことや劣等感を抱えながら生きてきた のに、悔しくて仕方ないです。


■具体的にお聞かせください

処方量が制限されるようになったので、以前は多めに処方してもらって2ヶ月に1回くらいの通院で済んでいましたが、今は毎月通っています。
皮膚科はお医者さんの数が少ないので、いつも混んでいて何時間も待たされるのは普通です。
今は独身なのでなんとか通えていますが、これから人生のステージが変わって子育て、介護などがあったらこんな時間を毎月取れるのか不安です。
それに、ただでさえ貴重な皮膚科医さんが忙殺されているのは私としても心苦しいです。 (20歳代・女性・東京都在住)

この薬を処方していただいた時、物凄く嬉しかったです。コレがなくなったら、また昔のアトピー まるけ(まみれ)の身体で苦しまなければならないです。
絶対に反対です。(50歳代・男性・愛知県在住)

子供の頃からアトピーをもってます。8年程前からは、接触性皮膚炎とも診断されています。ひどいときにはヒルロイドを塗らないと手が乾燥しパーの状態に開くことも出来ません。無理矢理開くとひび割れし血が出てきます。ヒルロイドが保険適用外になると使用できる量も限られ大変困ります。アトピーや接触性皮膚炎悪化の原因はストレスや不安も関係します。もう薬が残り少ない、でも塗布しないと皮膚は辛い…どうしようと不安になりストレスも。皮膚科の医師なら美容目的かほんとに病で必要な人なのかは判断できるのではないでしょうか。私達もヒルロイドを使わないでいい問題のない皮膚なら保険適用といえどお金はかかるので購入したくはないです。ただ使用しないと日常生活に支障がでるので使用をしているのです。保険適用外ではなく、医師がしっかり診断し必要と認められれば保険適用で本数制限ももうけてほしくないです。(40歳代・女性・福岡県在住)

1歳になる子供に1日に3回ヒルドイドを塗るように言われて、処方されるのが最大量の200gされてもらっていますが、仕事復帰して病院を受診できる日が限られてしまい、1日2回塗っても2週間で無くなってしまう。
せめて、1ヶ月は持つように処方してもらいたいが、年齢が上がると塗る量も増えるので、これから先がとても不安。(30歳代・女性・沖縄県在住)

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