生後7ヶ月の息子は肌が弱い為、毎日2回ヒルドイドとステロイドを塗っています。1ヶ月200gの制限がある為、月の後半にはヒルドイドが足りなくなります。
ヒルドイド以外の保湿剤（プロペトや市販のヘパリン類似物質配合のもの）に変えた途端湿疹が悪化し掻きむしります。可哀想で見てられません。美容目的の人のせいで、本当に必要としている人に行き当たらないは絶対おかしいです。(30歳代・女性・大阪府在住)

私は長い間、よくアトピーが出るために皮膚科に通ってます。 今は5週間に1回通院してます。
ステロイドと非ステロイド、ヘパリン類似物質製剤などを使ってます。ヘパリン類似物質以外の薬が足りなくなりそうで困ることはほとんどありませんが、ヘパリン類似物質はよく足りなくなりそうで困ります。処方制限がなければ、通院するのは数ヶ月に1回くらいでいいのに。

■具体的にお聞かせください

一回につき、処方制限は300グラムです。(30歳代・女性・熊本県在住)

アトピー患者です。病院ではとにかく保湿が大切だと言われます。ヒルドイドソフトを使用していますが処方される量が減り困っています。ヒルドイドソフトの残りが少なくなってくると不安になり状態が悪くなるような気がしています。精神的な不安もアトピーには影響します。必要とする患者には必要な量を保険適用で処方してほしいです。(40歳代・女性・千葉県在住)

生まれつきのアトピーです。主に顔に使用したいヒルドイド。
数年前はヒルドイドを処方してくれたのに、今はプロペト、ホエイの混合のクリームしか処方してくれない。
医師に1度、ヒルドイドと言ったけど、混合薬の処方のまま。これは何でですか？1度言ったので、なんだか、言いずらくて、言えなく。仕方なく処方された混合を顔に使っています。
乾燥したりといったトラブルはないけど、やっぱりヒルドイドのが使いやすくて良かった。と思います。現在、プロトピックと混合を肌感を見て使っています。

■具体的にお聞かせください

顔に使う薬として、プロペト、ホエイを半々の混合身体、プロペト、ヘパリン類似の混合酷い所用にクロベタゾール他の処方をしてもらっています。(40歳代・女性・東京都在住)

必要以上に処方する医師がいるのが悪いのであってアトピーも皮膚炎も患者は悪くないです。制限するのは簡単ですが、一部の医師のせいで多くの患者に皺寄せがいくのはおかしいです。制限以外の方法を運用してほしい。(30歳代・女性・石川県在住)

未満児から保湿剤と抗生物質でアトピーを抑えています。以前は600gだったのが今は制限で300gと半分です。成長に伴い塗り薬の量も増えてきているのに、医師から市販で購入して下さいと言われますが安価でないので買いづらいです。(10歳代・男性・福岡県在住)

全身使ってくださいと処方されますが、全く足りません。他の薬を塗ってもガサガサが悪化するだけ。飲み薬を飲んだところで、乾燥がおさまりません。

■具体的にお聞かせください

全身使っており、1日何回も塗り直してると、全く足りません。生まれてから、現在までどんな自然派療法やケミカル化粧品でも治らなかった生粋のアレルギーです。これだけは少なくされると困ります！(20歳代・女性・兵庫県在住)

アトピーとアレルギーにより全身痒みと乾燥が年間通してあります。普段はヒルドイいけないと思い、市販のローションやジェネリック薬も試してみました。微妙な成分の違いなのか、体調によっては使用時に痒みや刺激痛を感じたため、ヒルドイドに戻してもらいました。処方される量では足りないため、全身には塗れていません。常に体のあちらこちら痛痒く過ごしている身からしたら、美容目的でヒルドイドが使用されるために必要な患者までヒルドイドが制限されるのは何とも言えない虚しさを感じます。(30歳代・女性・東京都在住)

0歳の娘と6歳の息子にヒルドイドを処方してもらっていますが、以前なら2ヶ月は持っていた量が、今は半月ももちません。電話再診でも薬局まで薬を取りに行く手間が増え、0歳児の娘とコロナ禍で外出するのが非常に大変でした。身勝手な人のせいで、身勝手な人たちに合わせて規制がかかる意味が分かりません。薬局からは「たっぷり塗ってあげて下さい」と言われるものの、すぐにクリームが無くなるので、節約しながら使わざるを得ません。
電話再診をお願いしている病院からの、電話再診の電話が、夜中の11時や12時頃かかってくることも多く、医師の負担も増えているのではないかと危惧しています。規制をかけるのは簡単でしょうが、ほんと迷惑です。(30歳代・女性・福岡県在住)

乾燥する時期になると、全身がカサカサになり湿疹が出て、かゆみで眠れない日もあります。早めに保湿剤で全身しっかりと保湿しなければ、悪化する一方です。全身に使うとなると大量に必要ですが、200gまでしか処方できなくなったと言われ愕然としました。頭皮用、全身用、そして、薬に混ぜて使われる分も合わせると、200gではほんの少ししか処方してもらえません。ひと月分で200gという設定とのことですが、私含め人によっては全く足りません。小さな子供がいるので、長時間待つことが多い皮膚科に頻繁に通うのはとても困難です。規制を撤廃してほしいです。本当に困っています。

■具体的にお聞かせください

頭皮用ローション3,4本、チューブのヒルドイドも3,4本、ヒルドイドローションを1,2本、加えてヒルドイドで調合した薬を処方してもらっていました。しかし今回は、市販では買えない頭皮用ローション200gぶんのみ。薬はワセリンで薄めてもらいましたがべたべたするので使用しづらくなると言われました。全身の保湿剤はすべて、ヒルドイド系の市販薬を買わなくてはなりません。(30歳代・女性・宮城県在住)

毎日40分の運動、そして食事制限をかけて保湿剤やステロイドを塗っても身体中がかゆい。虫が這ってる体に精神だけとじこめられてしまっているようで毎日一万回の死にたいを乗り越えて生きています。
この苦しみは美容目的の人間には到底理解できないでしょう。必要でなければ国に頼ろうなどと甘えようなどと思いません。自分は本当に真面目な人間です。必要な人に必要なものを届けてほしいだけです。

■具体的にお聞かせください

皮膚科に週に2回通っています。一度でも行けない日があると足りなくなり。一気に悪化してステロイド治療にまた戻るを繰り返します。必要最低限の量さえもらえず、美容目的の人や井戸端会議してる老人達をかき分けてもらいにいく。診断がついてる人を最優先にすべきで全員を制限するのは間違いだと思います。(10歳代・女性・東京都在住)

生まれつきアトピーで、中学に上がる頃くらいまでは重度で毎日ステロイドとヒルドイドが欠かせない身体でした。現在は落ち着きましたが、入浴後のヒルドイドの塗布は絶対に欠かせません。ちらほら、「抗アレルギー剤・ステロイド剤の処方がない者へはヒルドイドの処方も禁止すべき」との発言が見受けられますが、それは間違っています。ヒルドイドがなければ、再びステロイド剤や抗アレルギー剤に頼らなければならない身体に逆戻りする人だっているのです。アトピーが軽症の方と重症の方の差別はあってはならないことです。そもそも悪いのは患者ではなく、病気でもないのに美容目的で買い求める者に、きちんと診察もせずホイホイ処方する医者ではないですか？対処すべき所に対処して頂けることを、心から願っております。(20歳代・女性・兵庫県在住)

子供がひどい乾燥肌で冬には湿疹や蕁麻疹が出てしまうのでヒルドイドを処方してもらうようになりました。それからは湿疹も出なくなり、肌の調子も悪くなくなったので助かってました。

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今までは朝晩しっかり塗るようにと言われ、月に何度も処方してもらっていました。ですが、引っ越し病院が変わってからは1月に100gしか処方がしてもらえなくなり、折角肌の調子が良くなってきていたのにとても不安です。本当に必要としている人が沢山いるので、しっかりと診察を受けた上で必要な人には必要な分処方して欲しいです。(30歳代・女性・大阪府在住)

ヘパリン類似物質製剤は、ステロイドと同じくらい効果を感じられて、QOLに直結しています。制限には大反対です！(30歳代・女性・東京都在住)

幼少期からずっと全身アトピーです。プロペトよりヒルロイドの方が合っていて、体の保湿、痒み軽減が出来ていたのに、月3本までといいわれています。それでは全く足らず痒みで掻くことが増え薬がステロイドのグレードがあがってしまっています。軽度の方ならいいですが全身アトピーでステロイド治療をしている者にしたら処方制限は治療させてもらえていないのと一緒です。(30歳代・女性・大阪府在住)

アトピー性皮膚炎で冬場は月４本使います。処方制限はやめてほしい。

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1本50gを4本処方だったのが2本までに制限されました。確実に足りないのに後は薬局の市販品を買えと言われた。勘弁してほしい。値段違うのに。(30歳代・男性・東京都在住)

子どもがアレルギーがあり、保湿をしっかりと行うことで肌荒れを防いでいます。かかりつけでは月に100gしか出してもらえないため、別の医院にも通わせています。正直、100gでは3歳の子供で1週間もちません。それくらいしっかり保湿しないと肌荒れが大変なことになります。困っている患者がいるのに制限されて迷惑です。保険の問題なら、別の医院にかかるのにも保険を使っていますので、診療費が増えているとおもいます。患者に寄り添って改善してほしいです。(30歳代・女性・兵庫県在住)

幼い頃からずっとアトピーでどんだけ保湿をしても粉が吹いて乾燥で皮膚が割れて痛くなる状態です。
ステロイドを塗ると痒みが増した感じがして掻いてしまうのでヒルドイドがないと生活もまともに送れない状態です。また、内服薬はどうしても眠くなる成分が入っているみたいで学生の頃も仕事をしている今も飲むことが難しいです。私は肌を綺麗にしたいではなく、ただ今あるこの痒みを取り除いて欲しい。それだけなんです。アトピーは肌や日常で分かるはずです。必要な人に必要な分量を処方して欲しいです。(20歳代・女性・広島県在住)

娘がアトピー性皮膚炎です。ヒルドイドを使うとかなり肌の調子がいいのですが、処方される量に上限があるため1か月も持ちません。ヒルドイドがなくなったら仕方なくプロペトで保湿するのですが、やはり肌の調子が悪くなりステロイドを使うを繰り返しています。アトピーと診断された場合は、ヒルドイドの上限をなくしてほしい。切実なお願いです。(20歳代・女性・石川県在住)

中１の息子がアトピーです。もう体も大きく全身に使うため２５グラムの量が２日でなくなります。塗らないとガサガサになります。ガサガサになると掻きむしるので、塗らずにいられません。アトピー患者への制限はなくしてほしいです。(40歳代・女性・埼玉県在住)

生きていく為に必要なヒルドイド。制限されてはたまったもんじゃないですね。私はアトピー患者さんの味方でいたいです。制限されると、症状がぶりかえしたり、軟膏を塗る期間が長くなってしまい、アトピー患者さんに不利益になってしまうと思います。ヒルドイドが本当に必要な患者さんに渡ることをのぞみます!(40歳代・女性・愛知県在住)

6歳の息子は生まれた時から肌が弱く、ずっと保湿剤を使用しています。夏は泡タイプのものを使用しており、また乾燥もあまり酷くないので、処方される分量で十分保湿されています。しかし、冬は乾燥がひどい上に、クリームタイプを使用しているのでしっかり塗布すると全く足りません。

■具体的にお聞かせください

1ヶ月200グラムが上限の為、プロペトを併用するように言われました。プロペトはベトベトするので息子も嫌がりますし、やはりヘパリン類似物質の方がしっとり肌に馴染み、調子が良いです。カサカサで痒そうにしている息子に、しっかり保湿をしてあげれないので辛いです。(30歳代・女性・大阪府在住)

4歳になる子供がアトピーのため通院中。保育園でもお昼寝前に塗ってもらうのでまったく足りない。冬なのでさらに乾燥がひどいので足りない....(20歳代・女性・大阪府在住)

生後半年でアトピー性皮膚炎と診断された子ども。以来、定期受診を続け、ずっとヒルドイドを処方してもらっていました。それでも肌が荒れることもあり、ステロイドも併用しながら生活をしていました。なんで私だけこれを塗るの？塗るの大変だもん！など子ども自身が塗布を嫌がる時期もありました。大きくなるにつれ保湿の必要性が分かってきたのに、小児科医から「医療費の負担も大変でしょうから、ニベアとかでも良いですよ。」といわれました。なんで急に？と疑問でしたが、不適切な使用のために制限されたとのこと。なんのための国民皆保険制度なんでしょう。ニベアでは保湿が追いつかず、手荒れで皮膚に色素沈着するほど悪化しました。そもそも市販品では対応できないから処方されていたのでは？と腑に落ちません。類似品が市販されたからと言って費用負担を強いられる？理由も分かりません。治療が必要な患者に適切に行き渡るよう早急に改善していただきたいです。(30歳代・女性・秋田県在住)

6歳の息子がヒルロイドやステロイドをアトピー性皮膚炎で使っています。今日、処方された量が減ったので問い合わせたら、保険適用外になってしまうからと言われました。今まで何年も使っていたのに突然？と思いました。ステロイドを少なくするためにも普段の保湿が大切なのに…インターネットで調べたらコチラが出てきて、同じような方がたくさんいることを知りました。
仕事終わり皮膚科へ行くだけでも大変なのに、足らなくなったら実費…なら医療証の意味もわからないし、アトピー性皮膚炎の診断は嘘なの？というところまで疑問しかありませんでした。病院から出された薬でこんなことが起きるとか思ってもみなくて信じられない気持ちです。こんな馬鹿げた決まりは無くすべきだと思います。(40歳代・女性・神奈川県在住)

生後半年でアトピー性皮膚炎と診断された子ども。以来、定期受診を続け、ずっとヒルドイドを処方してもらっていました。それでも肌が荒れることもあり、ステロイドも併用しながら生活をしていました。なんで私だけこれを塗るの？塗るの大変だもん！など子ども自身が塗布を嫌がる時期もありました。大きくなるにつれ保湿の必要性が分かってきたのに、小児科医から「医療費の負担も大変でしょうから、ニベアとかでも良いですよ。」といわれました。なんで急に？と疑問でしたが、不適切な使用のために制限されたとのこと。なんのた
めの国民皆保険制度なんでしょう。ニベアでは保湿が追いつかず、手荒れで皮膚に色素沈着するほど悪化しました。そもそも市販品では対応できないから処方されていたのでは？と腑に落ちません。類似品が市販されたからと言って費用負担を強いられ？理由も分かりません。治療が必要な患者に適切に行き渡るよう早急に改善していただきたいです。(30歳代・女性・秋田県在住)

３歳の息子は重度のアトピーで5回入院しています。スキンケア指導では保湿剤をたっぷりと塗るよう言われ入院中はしっかりつけていましたが、退院後は月の制限があるため、調整してつけています。特に夏場汗をかくのでシャワーを何回も浴びその度に保湿剤を塗るので全然足りません。(30歳代・女性・北海道在住)

全身アトピー性皮膚炎で悩まされています。小学生の頃から治ってはぶり返しを繰り返して、最近は、とうとう頭皮も痒くて本当に大変です。ヒルドイドを処方してくれる皮膚科を探すのが大変な位で、到底、市販の保湿剤では改善されません。本当に大変で困っている人が、欲しくても処方されず、何とかならないのでしょう
か。そんなに量を使わないだろうと鷹を括っている方は健康な肌の持ち主で、悩んでいないから言えるのだと思います。

■具体的にお聞かせください

皮膚科なのに、処方してくれる皮膚科がないってどういうことなんでしょうか。ステロイドだけ塗っていればいいわけではありません。市販の保湿剤では、保湿が足りなく、量もたくさん使うので金銭的に困ります。(40歳代・女性・宮城県在住)

2歳と生後5ヶ月の娘が産まれてすぐの時からアトピー肌で、上の子が特に酷く火傷を負ったような荒れようで、月齢が経つにつれて体も大きくなり１ヶ月でもらえるクリームの量が足りなくなり困っています。しょうがないため肌荒れに効く成分がないプロペトを塗っていますが悪化します。(20歳代・女性・東京都在住）

息子がアトピーで何年も定期往診しており入院するほど酷い状態でした。今までは強めのステロイド剤が入っている薬を使用していましたが、良くなってきたのでヒルドイドクリーム朝晩で保湿しております。制限がかかってしまい次回の往診まで間に合わず、節約して、朝は関節部やカサつきのある部分にしか塗れていません。
担当医師はせっかくここまで良くなったのだから、沢山使ってと言ってくれているのですが、制限があり１ヶ月に出せる量が200ｇ×3と言われ、ほかにもヒルドイド軟膏も出して頂きましたが、子供には軟膏は合わず軟膏塗布すると痛がります。転売などの目的に使用している訳ではないのに、本当に必要な症状の人が制限によって困っ
てしまう事態。医師が本当に必要だと診断してくれているのであれば、処方すべき患者さんに制限を設けるべきではないと思います。(30歳代・女性・福島県在住）

子供達は赤ちゃんの時からひどい乾燥肌で、アトピーになる手前でした。鮫肌のようなザラザラな肌をしている我が子にはヒルドイドは本当に必要なお薬です。ヒルドイドのニュースが問題になってから、1回の量が制限されるようになりました。全身に塗るし、体も大きくなった子供達は足りなくなるので、2週間に1度通わなければならなくなりました。正直、大変でしたが、市販のものでは、カサカサしてしまったり、痒くなったりしたので、処方してもらう為に毎回1時間程待ち、処方してもらっていました。

■具体的にお聞かせください

しかし、今月も病院に行きますと、ヒルドイドだけでは処方できなくなってしまいました…本当にごめんなさいね…市販のヘパリン類似物質か病院に売っているボディーミルク(値段高め)を買って、使用してくださいと言われました。ジェネリックの物や市販の物では、全然違うんです。子供の体には合わなかったんです。だから、ヒルドイドを処方していただいてたんです。病院の物は体に合いましたが、高すぎて毎月買えません…それを言われた時は、本当に悔しく、悲しかったです。ステロイドを使いながら、7年頑張ってきました。必要な人にも処方してもらえないなんて。本当に困っています。(30歳代・女性・静岡県在住）

娘4歳児に使用してますが、全身に使用しているため100gで1ヶ月もちません。私が仕事もしており、病院へ行く時間を作るのもやっとのため、少なくなると量を減らして使ったり、キャリアオイルで軟膏を伸ばして使うなど工夫使用しています。医師の指示ではなく、素人の知識で行なっているため、悪化はしませんが治癒はしません。適量を使えば治りは早くなるでしょうが、背に腹はかえられません。このような現状であること知っていただきたいです。(30歳代・女性・東京都在住）

全身アトピー性皮膚炎で悩まされています。小学生の頃から治ってはぶり返しを繰り返して、最近は、とうとう頭皮も痒くて本当に大変です。ヒルドイドを処方してくれる皮膚科を探すのが大変な位で、到底、市販の保湿剤では改善されません。本当に大変で困っている人が、欲しくても処方されず、何とかならないのでしょうか。そんなに量を使わないだろうと鷹を括っている方は健康な肌の持ち主で、悩んでいないから言えるのだと思います。

■具体的にお聞かせください

皮膚科なのに、処方してくれる皮膚科がないってどういうことなんでしょうか。ステロイドだけ塗っていればいいわけではありません。市販の保湿剤では、保湿が足りなく、量もたくさん使うので金銭的に困ります。(40歳代・女性・宮城県在住）

社会人になってからアトピーを発症しました。失礼な話ですが、発症するまで、自分はアトピーとは縁がないものだと思っていましたし、大人になってから急に症状が出るものだとは知りませんでした。顔中がパンパンになり、首は血だらけ。耳の中・鼻の中まで痒いです。ゾンビのような皮膚になってしまい、死にたいと考えたほどです。授乳中のため、弱い軟膏のものしか処方してもらえませんでしたが、1日2回の塗り薬を「早く塗りたい」と思うほど痒くて辛いです。何とか生きていくため、本当に必要な薬だとわかってほしいです。(20歳代・女性・京都府在住）

生まれてから20年以上ずっとアトピーに悩まされています。特に社会人になってから日々感じる些細なストレスがアトピーの痒みに繋がり、まるで小さな虫が体中を這っているような痒みに襲われます。私たちアトピー患者は薬が無ければ普通の生活すら送ることができません。処方される薬を制限される事により、本来一度に頂くことが出来るはずの薬が頂けず何度も何度も通わなくては行けない事態になっています。本当に必要な患者に制限なく処方されることを切に願っています。(20歳代・女性・神奈川県在住）

現在は使用していませんが必要な方の力になりたいので書きます。私は皮膚科で処方されるヒルドイド軟膏でかぶれませんが、市販のヒルドイド配合の軟膏やクリームでかぶれてしまい使用できません。私以外にもそういう方がいると思います。また、全身への塗布となるとかなりの量になります。指定の疾患以外はヒルドイド処方はできないようにして、本当に必要な人には行き渡るようにして欲しいと思います。(30歳代・女性・千葉県在住）

生後半年でアトピー性皮膚炎と診断された子ども。以来、定期受診を続け、ずっとヒ
ルドイドを処方してもらっていました。それでも肌が荒れることもあり、ステロイドも併用しながら生活をしていました。なんで私だけこれを塗るの？塗るの大変だもん！など子ども自身が塗布を嫌がる時期もありました。大きくなるにつれ保湿の必要性が分かってきたのに、小児科医から「医療費の負担も大変でしょうから、ニベアとかでも良いですよ。」といわれました。なんで急に？と疑問でしたが、不適切な使用のために制限されたとのこと。なんのための国民皆保険制度なんでしょう。
ニベアでは保湿が追いつかず、手荒れで皮膚に色素沈着するほど悪化しました。そもそも市販品では対応できないから処方されていたのでは？と腑に落ちません。
類似品が市販されたからと言って費用負担を強いられ？理由も分かりません。治療が必要な患者に適切に行き渡るよう早急に改善していただきたいです。(30歳代・女性・秋田県在住）

6歳の息子がヒルロイドやステロイドをアトピー性皮膚炎で使っています。今日、処方された量が減ったので問い合わせたら、保険適用外になってしまうからと言われました。今まで何年も使っていたのに突然？と思いました。ステロイドを少なくするためにも普段の保湿が大切なのに…
インターネットで調べたらコチラが出てきて、同じような方がたくさんいることを知りました。仕事終わり皮膚科へ行くだけでも大変なのに、足らなくなったら実費…なら医療証の意味もわからないし、アトピー性皮膚炎の診断は嘘なの？というところまで疑問しかありませんでした。
病院から出された薬でこんなことが起きるとか思ってもみなくて信じられない気持ちです。こんな馬鹿げた決まりは無くすべきだと思います。(40歳代・女性・神奈川県在住）

健康保険組合連合会（健保連）、厚労省の一度に51本以上ヒルロイドが処方されていることを指摘していたが、全身に塗れば成人は10日でなくなる。そのような多量処方ではステロイド剤も一緒に処方されていて自然と解されるだろう。むしろ1本だけの単発(初診のみ)、1-４本の単発(初診のみ)の女性と、都心のクリニックの組み合わせに注力してほしい。
現在でもヒルロイドが処方できると謳ってあるクリニックのサイトが散乱される。わが子３歳は、まめに病院で処方してもらうか、または、プロペトでヒルロイドを薄めて量を増やして使い、通院回数を減らしている。皮膚科は待ち時間が長いため、子どもは病院の待合室で騒ぐ。また当方の小児科ではプロトピック軟膏の処方はない。同じ小児科でも処方の量が医師によって異なる。アトピーの他に、食物アレルギーと花粉症を併発している。(40歳代・女性・東京都在住）

昔から乾燥肌で、卒業式の練習とかでも痒すぎて、もぞもぞしてたら怒られた。。。結構トラウマ。乾燥肌って言っても、薬でなんとかしろ！当時は十分薬の量がでたが、もし今の制限状況でそんな事があったら本当に子供たちがかわいそう。(20歳代・男性・東京都在住）

子供がアトピーで塗らないと肌があれてしまうのに、月末はいつも無くなってしまい困っています。ステロイドが必要な患者のみに処方、もしくはせめてもう少し余裕ある制限に変えてほしいです。(40歳代・女性・福岡県在住）

人によって必要量が違う、コロナで通院も減らしたい。仕事で行けない。だから、塗り薬は多めに貰いたい。一番許せないのが、県によって規制量が違う。医者も謎の規制量があると言っている。早く見直してくだい。(40歳代・男性・埼玉県在住）

1歳の息子がアトピー性皮膚炎を罹患しています。保湿剤をしっかりと塗布していると湿疹の再燃は2週間に1度程度です。
以前、基金の都合上少なめにしか出せないと病院にいわれ、薄く塗り広げました。すると2・3日後に湿疹が出てしまい、連日ステロイドを塗布してもなかなかよくなりませんでした。保湿剤の重要性だけでなく、ヒルドイドの処方制限をすることで、沢山の患者さんが辛い思いをするということを実感しています。(30歳代・女性・兵庫県在住）

子どもが肌が弱くヒルドイド軟膏を処方してもらっているのですが、全身に塗らなければならないのですぐに無くなり困っています。経口薬を飲みステロイドと併用していますが、ヒルドイドを塗らないとすぐに荒れて悪化してしまいますし、現在は水いぼができてしまってステロイド使っていないので保湿をしっかりしたいのですが処方が足りず市販のクリームを使っているので徐々に荒れがひどくなってきて余計に掻くので水いぼも拡がり最悪の状態です。

■具体的にお聞かせください

月の処方が150gとのことでしたが、朝晩塗ってしっかり保湿しようとすると1日20〜25g程消費してしまうので全く足りません。(30歳代・女性・福岡県在住）

全身の肌に塗る必要があり、多くの薬が必要だが、特に月末になると薬が足りず、毎晩掻き毟りながらなかなか眠れない。(20歳代・男性・徳島県在住）

アトピーに悩まされています。一日中痒みを忘れる事なく皮膚の落屑、見た目、全てが生きづらいです。ストロイドを長年塗ってるので副作用のない保湿剤に変えていきたいのに、あまりもらえず結局ステロイドを塗ってます。アトピーは治りにくく、本当につらいです。アトピーのせいで、白内障にもなってしまい、お金もかなりかかります。
どうかこれ以上　アトピー患者をいじめないでください。(50歳代・男性・大阪府在住）

アトピー性皮膚炎などのヒルドイドを必要とする病気に対しては上限を上げるか撤廃してほしい。全身に使用するにはとても足りず、節約しつつ他の保湿剤も併用しながら生活しているが、皮膚の状態を維持するのが難しい。(20歳代・男性・東京都在住）

乳児の娘に使用していますが、こまめに塗ってあげたいので制限を設けられると困ります。そもそも医師が美容目的の人に処方しないように務めればいいものです。(30歳代・女性・宮城県在住）

0歳の息子がアトピー性皮膚炎と診断され、ヒルドイドとステロイドを使って肌のコントロールをしています。全身に毎日2回、下半身を洗う度に保湿が必要なため現在の処方では全然足りません。市販の保湿剤も試してみましたが、かぶれてしまったり、保湿力が足りないため、ヒルドイドが手放せません。
保湿を止めると途端に悪化してしまいます。息子が苦しまないように、どうか処方制限はやめていただきたいです。(0歳代・男性・福岡県在住）

子どもの頃からずーっとアトピー性皮膚炎と付き合っています。現在はヒルドイド、ステロイドで症状は落ち着いていますが、大人なので全身に使うと処方量では足りません。職場と家庭でそれぞれ置き薬として置きたいのですが、処方量が少ないので持ち運ぶしかない状況です。本当に必要な人に必要な量が届くよう、切に願います。(40歳代・女性・大阪府在住）

アトピー患者です。０歳の時からヒルドイドにお世話になっています。私も反対側です。(10歳代・女性・埼玉県在住）

私はアトピー患者ではありませんが、薬局で薬剤師をしています。先ほど、ヒルドイドソフト軟膏が美容目的で欲しいと言ってきた患者さんが２名来局されました。このような人たちがいるから本当に必要な患者さんに行き届かない危険性があると思うと怒りを覚えます。この投稿を診て下さってる方に正しく処方される世の中なら支えたいと思ってます。頑張ってください。応援してますし、これからも適正使用を呼び掛けていきます。(30歳代・男性・兵庫県在住）

3歳の娘がアトピーになりヒルドイドを朝昼晩塗るように先生に言われ、ステロイドをあまり塗らなくてもヒルドイドのおかげで落ち着いてきました。なのでかなりの量を使います。中々行く暇がなく2ヶ月に1回診察してもらってます。その分ヒルドイドを多めに出してくれます。途中市販のボディークリームを買い沢山塗っても保湿が足りなくて酷くなって、昼も夜も血が出るまで掻きむしってしまいます。
処方制限になると大変困ってしまいます。かなり使うので制限になったら十分な保湿もできないし、さらに保険適用外となると正直めちゃくちゃきついです。本当に必要な方だけヒルドイドを処方して欲しいです。美容目的で使ってる人まじで勘弁してください。娘にとってはなくてはならないものです。マジ勘弁して。美容目的に使ってるやつ、それ以外でも意味もなく沢山下さいって言ってる奴、本当に治療に必要な人達が十分な量がもらえなくなってしまうからやめてくれ。(20歳代・女性・宮城県在住）

美容目的での処方こそ自費扱いするべきです。アトピー性皮膚炎の患者は使用できる物が限られます。症状が緩和、改善するにも関わらず必要な量を処方してもらえないのは死活問題です。制限をかけている行政は早急に見直しをするべきです。医師会からの働きかけはどのようになっているのでしょうか？(40歳代・女性・滋賀県在住）

美容のためにヒルドイドを求めてる人はたくさんいます。私は昔、アトピーの症状はひどく、月一回必ず皮膚科に通ってました。今はだいぶ良くなり、我慢すれば3、4ヶ月に一回だけ薬をもらいに行っています。ヒルドイドは1、2本処方されますが、私の皮膚にはあいません。塗っても保湿だけされ、痒みの軽減はゼロです。なので処方されている軟膏薬のマイザーが無くなって、痒みに襲われたら、優位つ残っているヒルドイドを塗って保湿し、なんとか痒みを抑えようとしてます、意味ありませんが。私にはあってないかもしれませんが、必要としてる患者はごまんといるので、制限にはもちろん反対です。美容目的として使いたい人が多いから制限したいだけでしょ！アトピーに苦しんでる私たちには関係ない。(20歳代・女性・静岡県在住）

幼い頃からアトピー性皮膚炎により、ヒルドイドおよびヘパリン類似物質製剤はなくてはならないものです。夏でも乾燥が酷く保湿をしなければ荒れてしまうため皮膚科で処方してもらえるかどうかが死活問題です。(20歳代・女性・京都府在住）

私がかかった皮膚科で全身の難治性アトピーと言われ既に肌が全身乾燥してしまっているからひと月でこのワセリン使い切るように努力してと500gのワセリンを処方されていましたが、ワセリンはどうしても痒くなってしまいヒルドイドをお願いしたところ月5本渡されました。ワセリン500g塗るようなアトピーにヒルドイド5本で全身の保湿を1ヶ月しろって馬鹿なんですか？と…。
冷静に考えて大人の身体、全身に塗るとして伸ばしても月5本で満足いく保湿が出来ないのは一般人でも分かります。結局自腹切ってヒルドイドと同成分の市販のものを使ったりしています。なんでアトピーでこんなに苦しいのに私達が美容目的で貰ってた元気なやつらにまで苦しめられなきゃ行けないんですか。
保湿も間に合わず治るものも治らず、ここ半年は酷すぎて月一、1週間処方でステロイドの内服もしています。コロナ禍に自分の免疫力下げてまで治そうとしてるので保湿剤くらいは制限せず出して欲しいです。全身性って診断が降りるレベルなら例外的にというか多く処方してもいいのではないでしょうか？(20歳代・女性・岐阜県在住）

2歳の息子がアトピーで、ヒルドイドとステロイドを処方してもらっていますが、ヒルドイドが足りません。かゆみで夜もぐっすり熟睡できない時があります。ヒルドイドは必要な薬なのにどうして処方制限されてしまうのでしょうか。これから先、体が大きくなり肌面積も増えるので不安です。(30歳代・女性・千葉県在住）

幼少期から慢性的にアトピーに悩まされ、毎月皮膚科で軟膏を貰いつないでいました。何度か他県を引っ越しし、その度に処方される薬の量が減り、地域の保険制度の問題かと思っていましたが、たまたまこちらのアトピー協会にたどり着きました。
ここ最近では数十g〜MAX200gまでしか薬を貰えません。全身に一日に2回は保湿剤(ステロイドも含め)塗布しないといけないのに１週間ももちません。仕事をしている為毎週通うことが困難です。伝えても、また一週間後に来てくださいね。と言われて終わりでした、、薬がなくなっても病院へ行けず、症状が悪化し、の繰り返しで、本当に先が見えず辛いです、、。(30歳代・女性・大阪府在住）

私は忙しくて中々病院に行けないのですが、1回の受診で貰える塗り薬の量が2週間持つか持たないか位の量で、1ヶ月ももたずストレスです。以前まで夏休みなどの長期休みに合わせて病院に行き3ヶ月分貰っていたのですが、上限があるからと、新しい病院ではそれくらいしかもらえません。新しく渡されたポンプ型の薬も保湿力もあまりない…。(10歳代・女性・東京都在住）

子供の頃からアトピーで常に皮膚科に通っており、大人になり落ち着いていたのですが、30代に入ってからまた肌荒れに悩むようになりました。虫刺されが治らずアトピーへ移行し、1年、2年前の虫刺され跡からまた痒みが復活したりとなかなか治らず困っていましたが、ヘパリン類似物質ローションを処方してもらい使用していると肌がアトピーが落ち着き虫刺され跡も年を跨いで復活することもなくなり、どんな塗り薬よりも効き目があります！！こんな特効薬を処方してもらえないなんてありえないです！！抗生物質のように肌の黒ずみなどの心配もなく効果が高いものがあるのに、抗生物質を処方される医師の診察が疑わしく感じます。医師の評価も下がるので患者にも医師にも不利益しかないです。

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顔の痒み、腫れがあり、ヘパリン類似物質が無くなったので皮膚科へいったのに違う軟膏を処方され顔がベタベタして気持ち悪くて仕方がないです。ただでさえ、アトピー肌でストレスを感じやすく、ストレスから肌荒れになるのに、頑なにヘパリン類似物質は処方してくれず、診察もストレスになり、軟膏を塗った顔もベタベタして気持ち悪くてストレスです。こんな処方しかしてくれない医師とかありえないです。ストレス以外の何者でもないです。処方された軟膏は副作用でニキビが出来やすいとかありえない！また痒くなるんですけど！！(30歳代・女性・兵庫県在住）

生まれつきアトピーです。保湿してもしても足りなくて、紫外線予防の為の日焼け止めは体に合うものが無くて使えない。シャンプーやボディソープ、洗顔もすぐに合わなくなる。化粧水も合うものが少なく、使えるものは結構な値段がする。化粧なんてできる肌じゃないから化粧品なんて買えないのにデパコスより高いものを使わないと生活が出来ないのです。これ以上辛い思いをさせないでください。痒さだけではなく、乾燥で皮膚が薄くなってヒリヒリして食事や入浴すら満足に出来ないのです。(10歳代・女性・北海道在住）

小さい子供がアトピーで病院処方いただいていますが、とても人気の病院で待ち時間が長い割に診察は数秒で終わり、薬の処方のためだけに通っています。一回に処方される量が少ないので毎月通わなければならず、仕事を抜けての通院が大変です。かつコロナ渦では密室での待ち時間が長いことによる感染リスクが高いため、結局通院できずにアトピーが悪化しています。処方量を多くしてほしいです。

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慢性的な症状で、症状の変化がない場合には一回の処方量を多くしてほしいです。仕事をしながら育児している人にとって定期通院は簡単ではありません。特にコロナ渦では社会全体で密になるリスクを避ける必要があり、病院での待ち時間は感染リスクが高いために通院できず、薬が手にはいらずに症状が悪化しています。(40歳代・女性・北海道在住）

生後すぐから40年近く中度のアトピーです。
塗っても塗っても治りませんが、塗らないと人間として見られない姿で生きていくことになると思います。アトピーのせいにするわけではないですが、全身蚊に刺されたような酷い痒みが一日中生きてる限り続いている中で、勉強や仕事に集中出来るはずもなく、高給な仕事に就けてはおりません。保険適用の今ですら、通院と薬代で相当な額です。保険適用ではなくなる場合、もう使用は無理かもしれません。命にかかわる病気ではない、なんとなく触れることがタブーな病気として、軽視されすぎだと思います。(30歳代・女性・東京都在住）

1歳の娘が食物アレルギー持ちの酷いアトピー性皮膚炎で通院しています。1回にもらえる量が4本でmax量出していただいてますが1日2回を全身に、指導を受けたとおりに塗布すると半月も持ちません。ですが、もうないので処方してほしいと伝えても貰えず困っています。塗布する量を減らすとすぐに肌がカピカピになってしまうし...美容目的での処方は良くないですが本当に必要としている人もたくさんいると思うので制限するのは反対です。(20歳代・女性・茨城県在住）

子供のころからアトピーで季節の変わり目や体調により悪化するためヒルドイドは欠かせません。美容にいいなどと影響力のある方が発信することは患者への冒涜でしかありません。アトピーなど本当に必要としている患者さんには、必要な量を処方できるようにしていただきたいです。

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以前はヒルドイドのソフト軟膏とローションの両方を処方してもらっていましたが、今は、どちらか一方で、しかも200gまでしか処方されません。皮膚科には頻繁に通うことができないため、困っています。(50歳代・女性・東京都在住）

極度の乾燥肌・アトピー性皮膚炎です。全身が乾燥と全身にアトピーが出ているので、全身にヒルドイドと患部によって強弱を分けたステロイドを使っています。昔はたくさん処方してくださった為、ある程度緩和していましたが、今は1ヶ月に400gまでと決まっているため、律儀に朝晩毎日全身に塗りたくると、2週間もしないで無くなります。今は夜しか塗らないで残りの日数と残りのクリームを考えながら、節約してどこが1番カサカサで痒いかなど考えながら塗らなきゃいけません。かといって市販のお薬は高い為、全身に塗ると考えたら出費が莫大になります。薬を作ってくださった方々には本当に感謝していますが、優れたお薬があるにも関わらず処方していただけないのは生まれ持ったアトピーをどうしても憎んでしまいます。夏場は半袖や短パンを履きたいけど、人に見せたくないくらい肌が荒れていて着たい服も着れないです。自分の肌を気にし始めた学生時代からずっとこの悩みは消えません。アトピーの辛さを理解してほしいです。(20歳代・女性・大阪府在住）

アトピー持ちの大人です。身長が大きいこともあり全身の痒くなるところになると週に150gは必要なのですが、規制のせいで100gしか出してもらえず、1週間も持ちません。忙しくなかなか皮膚科に行けない中なので、休みの日は必ず皮膚科に行く上、足りない分は診察外で高価なものを薬局で買わなければならず、金銭的にも時間的にも、アトピー持ちは休みの日に自由にする権利すらないのでしょうか。

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以前は全身に塗るために月に600g貰えていましたが、100gしか貰えなくなりました。(30歳代・男性・大阪府在住）

生まれつきアトピー性皮膚炎です。今年になって、どんどん悪化しています。皮膚科に通い、強めの軟膏も処方して貰いました。一時的に痒みと炎症は収まりますが、一週間と持ちません。寝ていても全身が痒すぎて目が覚めてしまいますし、ベッドや床に皮膚片が落ちるほど掻き壊してしまいます。乾燥する季節になって余計に保湿が必要になり、その分お薬も必要です。学生というのもあり金銭面での心配事も多く、保険適用外になってしまうと本当に困ります。(10歳代・女性・長野県在住）

2才の子どもがアトピーと診断され、ヒルドイドを使用しています。年齢があがるとともに塗る範囲が広くなり、また1日2回塗布でも200gの処方では20日ほどしかもちません。

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全身に1日2回、もしくはそれ以上の頻度で塗るように医師から指示をされています。その一方で処方制限があり月に200gまでしか処方されず、年齢があがるとともにその量では足りなくなってしまいました。
プロペトと組み合わせてみたりもしましたが、それでは症状が悪化してしまいます。親の塗りかたが悪いのだろうかと保湿剤の適正量が書かれたホームページなどを検索したところ、そのサイトでは小児では1日2回の塗布で100gは7日分ほどの量だと知りました。
アトピーの方ならより必要だと思いますし、娘も本当はもっとこまめに保湿したいところを節約して使っています。月末にヒルドイドが足りなくなり、市販薬を使うこともありますが経済的につらいです。本来ヒルドイドを必要としている方に適切な量が処方されるように改善して頂きたいです。(0歳代・女性・東京都在住）

子供が酷い皮膚炎で皮膚科に行ったところヒルドイドを処方してもらいましたが、50gのみで子供の身体全身に1日何度か塗ったら4日でなくなりました。先生に伝えたところヒルドイドはあんまり出すとうるさいから出せないそうです。ではどうすれば？と聞くと薄ーく節約して使ってだそうです。薬を節約して使って意味ありますか？

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自分も処方をしてもらい自分は使わず全て子供に回して対応しています。おかげで私は市販の保湿剤をしようしているので治りませんが。(30歳代・女性・神奈川県在住）

全身の乾燥がひどく市販薬ではなかなか良くなりませんでしたが、ヒルドイドで良くなりました。ただ、推奨されている使用量を使うと1週間ほどで100gくらい使ってしまいます。そのため1ヶ月の処方量では足りないです。足りない分は薬局で市販薬を使っていますが肌の状態はイマイチです。(20歳代・女性・滋賀県在住）

幼児の子どもがひどいアトピーで赤ちゃんのころからステロイドとヒルドイドでなんとかコントロールしているいるのですが、体はどんどん大きくなり塗る量が増えているのに処方される量は変わりません。処方制限はとても困ります。

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体が大きくなるのに処方される量は変わらない。(30歳代・女性・石川県在住）

歳を重ねればアトピーは改善すると励まされることが多く痒くてたまらなくても掻かずに我慢したり、根気よく薬を塗り続けていましたが最近また悪化してしまい24時間365日どこかしらが痒く夜も眠ない日があるほどになってしまい、涙が出てきてしまいます。友達の前でもどこかしら痒いためボリボリ音を鳴らして掻いてしまい正直恥ずかしいですし、皮膚が腫れていたりボロボロになり色素沈着しているところを見せるのが恥ずかしくて半袖を着るにも躊躇してしまいます。周りの理解が得られず「掻いちゃダメ」などと言われるのがいちばん悲しいし辛いです。

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前までは皮膚科で「多めに処方してください」と言えばたくさんお薬を頂けたのですが、今は体と顔用1つずつ小さな容器に入ってしか渡されず、すぐになくなってしまい病院に通い続けなければ行けないのがとても大変です。(10歳代・女性・栃木県在住）

生まれた時からアトピー性皮膚炎を患っていました。保湿がないと痒みが出るので20年ほど処方して貰っていました。ところが引越し先の皮膚科で今後は保湿剤は必要ない、汗で保湿されるなどと言われました。治療方針が合わないと思い皮膚科を変えました。そこで処方を頼むと国がうるさいから出せない、処方量も決まっている。なので市販でクリームを買って保湿しなさい。保湿のローションがあるでしょう、それでも保湿されますと言われ。疾患があるのになぜこんなことを言われないといけないのでしょう。(30歳代・女性・福岡県在住）

必要量を制限するのはだめでしょう。他の薬は一ヶ月分もらえるのに保湿剤だけ二週間分程度しかもらえません。なぜ一ヶ月分必要だと診断されているのにもらえない？必要じゃない方への処方制限じゃないのでしょうか？

■具体的にお聞かせください

生まれつき重度のアトピー性皮膚炎です。保湿剤だけ必要量もらえず、病院に行けない間に悪化して他の薬の使用量が増えています。なくなる前に病院に行ける時は他の薬も一緒にもらってしまっていますが、余ることもあります。保湿剤の代わりに他の薬の取得量が増えていて意味ない制限だな、と感じてます。(30歳代・女性・東京都在住）

アトピーで小さい頃から皮膚科に通っています。ずっと同じ処方をしてもらっているのですが、制限されてからは毎月通わないといけなく皮膚科も近くにないので大変です。そのたび診察料もとられるので色々と不便を感じています。美容目的ではなくアトピーだと診断されてる人には制限しなくてもいいのでは？(30歳代・女性・北海道在住）

2歳の息子がアトピーです。処方された分では朝晩塗れず晩だけでも足りずで他院を受診して処方してもらったこともあります。
薬局では私が使っていると思われたようで何度も確認され睨まれました。今は第2子出産のため里帰りしていますが第2子もお肌の調子が良くなく産後2週間検診で小児科医に処方依頼するもそんなに酷くないからと言って処方してもらえませんでした。
できる範囲でケアしていて良くなってきていたところだったのですが発疹がそれなりにでているのに現状きれいだからと聞き入れてもらえませんでした。これも制限があるせいですか？ワセリンを塗るようにと言われましたがしっかり塗ると服がだめになるので避けたいです。

■具体的にお聞かせください

かかりつけ(総合病院)で定期処方をもらい足りない時は他院(予防接種に通っているクリニック)を受診して事情を話して処方してもらっている。(30歳代・女性・奈良県在住）

1歳で月100gしか処方できないと言われ、仕方なくケチケチ塗ってるけど、1ヶ月なんて持ちません。本当に必要な患者にきちんとした処方量の薬をください。ケチケチ塗った所でよくならないんです。子どもも体も大きくなっていきます。今で足りないのにこの先どうしろというのですか？処方制限に反対です！(0歳代・男性・神奈川県在住）

アトピー体質の子どもの為に必要量出せるようにしてください。どんどん身体は大きくなっていくのに「月に200gまで」と制限されていて必要量塗れません。足りない分は市販で購入していますが、肌に合わないようで市販品を塗ると肌が悪くなって…の繰り返しです。子どもにとっても良くないし、結局市販品で肌荒れ起こして皮膚科でなにか処方してもらうなら医療費としてはプラスになっているのでは？と思います。その人にとって適切な量であれば処方可能となるようにして欲しいです。(30歳代・女性・愛知県在住）

子どもの頃から酷いアトピーと乾燥、敏感肌でヒルドイドとステロイド剤を使うことで掻きむしりを抑えることが出来ます。ですが、一日でも使用しなくなるとすぐに元に戻り全身血だらけになります。ヒルドイドの制限がかかり、どうしても足りなくなり市販の保湿剤を何十種類も試しましたが保湿力はやはり足りません。
痒いことで日常生活でもかなり支障出てきてしまいます。大人の全身に使用してるので本当に困ります。(20歳代・女性・東京都在住）

アトピー性皮膚炎で掛かりつけ医にヒルロイドを出してもらっていたのですが突然出してもらえなくなり大変困っています。皮膚科で処方してもらえないので仕方なく内科で処方してもらいました。(40歳代・女性・兵庫県在住）

夏まで上半身、冬からは足だって痒くなるのに一回200gで足りるわけがない。対症療法しかない患者のことを全く考えていない具体的にお聞かせください = 例）一ヶ月○○gだったものが○○gに制限されたので、現状はこう対応しているなど。(20歳代・女性・東京都在住）

すごく困っています。全身塗っているので全然足りません。本当に必要な人には必要量　処方してほしいです。

■具体的にお聞かせください

１か月に250g出してもらえていたのが150gに減らされました。市販のもので代用するしかありませんが、それでは肌の状態が良くなりません。(10歳代・男性・和歌山県在住）

アトピー体質の1歳の子供に産後から使用していますが、体も大きくなり月の処方量では充分な保湿が継続できません。保湿が足りず痒がったり炎症を起こす機会も増え、今後アレルギーの発症など成長にも影響が出る可能性もあり怖いです。処方制限を緩和し、医者の判断で患者によって追加処方できるように変更して欲しいです。(40歳代・女性・大阪府在住）

アトピー性皮膚炎ではない人に伝えたいです。普通の方とは、痒みの感じ方が全く違います。そんなに強く掻かないで、掻いたらだめ、などと親や医師は言いますが自制できないほどの強い痒みが出るのがこの病気です。ヒルロイドで何とかマシになります。美容目的などと言われますが美容などとは程遠い世界にいます。常に痒みと闘っていて、痒すぎて死にたくなる時もあります。

■具体的にお聞かせください

アトピーの寛解期に皮膚科受診するとヒルロイドは処方されない。強く依頼して、なんとか処方されても1〜2本。そして悪化して、やっと50gほど処方される。だから最初から必要だって言ってるのにと、いつも不満になる。子どももアトピーなのに、医師によってはヒルロイド自体処方してもらえない。ガイドライン知ってるのかな？(30歳代・女性・静岡県在住）